Prise en charge de la drépanocytose, halte à la stigmatisation des personnes atteintes

Etre affecté d’une maladie chronique constitue une différence souvent traduite en termes de handicap et de stigmate, c’est-à-dire investie d’interprétations et de significations qui affectent les rapports sociaux.

La drépanocytose est une maladie génétique, héréditaire se transmettant par le père et la mère. C’est la maladie génétique la plus répandue au monde touchant plus de 50 millions de personnes dont 38 millions en Afrique subsaharienne.  Selon les données de l’oms en conformité avec les statistiques de la prévalence nationale, 4000 enfants naissent drépanocytaires chaque année au Cameroun. Sur le territoire, toutes les tranches d’âge sont touchées et les jeunes de 10 à 29 ans représentent 89,2% des malades. Cependant, la drépanocytose n’est pas prise en charge comme les autres pathologies. Ce qui diminue quasiment l’espérance de vie, qui est de 25 ans, à la fleur de l’âge.

Les statistiques sont alarmantes

La drépanocytose fait quelque 4000 morts chaque année au Cameroun. Actuellement, le pays compte à lui seul deux des 50 millions de drépanocytaires recensés à travers le monde. Sur 200.000 drépanocytaires, la moitié meurt avant l’âge de 5 ans. Cette maladie est présentée souvent comme une maladie honteuse, cachée parce que objet de stigmatisation. Cette question du stigmate paraît polysémique dans les différents sites où la maladie est fréquente en même temps qu’elle est nécessairement affectée par les processus et les modalités de circulation de savoirs, de pratiques et de technologies biomédicales entre les continents. De plus dans un contexte marqué par le coronavirus, il est important de jeter un regard favorable à ces personnes. Surtout que certains symptômes sont proches de ceux du Covid19. Notamment, la détresse respiratoire, les douleurs ou courbatures musculaires et articulaires. Ce qui vient semer le trouble chez le personnel médical et cause une grande frayeur de la fréquentation des hôpitaux chez les malades.

La maladie de l’Autre

C’est le silence sur cette maladie qui, dans les communautés d’origine des parents, est responsable de stigmatisation, voire d’exclusion à l’encontre des malades. C’est aussi l’ignorance de la maladie et de sa transmission qui conduit certaines familles à retarder, voire à refuser les soins pour leurs enfants. A  la naissance d’un enfant drépanocytaire continue à isoler les familles, et elle isole parfois les enfants au sein même de leur propre famille. La violence de l’isolement s’ajoute ainsi à la violence de la douleur que vivent souvent au quotidien les malades drépanocytaires. La drépanocytose reste la maladie de l’autre. Comment alors accompagner les malades drépanocytaires pour qu’ils puissent exprimer leurs capacités ? Comment espérer l’indispensable, à savoir la promotion du don de sang dans les populations, le développement de la recherche et la mobilisation de l’industrie pharmaceutique, si chacune se sent pas concerné? La généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose par de nombreux professionnels de santé, par de nombreux malades et leurs familles doit s’intensifier. Selon l’Ong Drepravie, « la prévention passe par des examens prénuptiaux ou avant toute procréation (à l’aide de l’électrophorèse). Toutefois, une bonne hygiène de vie et une prise en charge correcte prolongent la vie des drépanocytaires. »Ariane Makamte