Verneuil – Est une affection chronique et incurable

La maladie de Verneuil est une maladie cutanée inflammatoire chronique. Elle se manifeste par l’apparition de nodules cutanés douloureux situés le plus souvent au niveau des aisselles, de l’aine ou des fesses. Cette pathologie concerne 1% de la population. Le traitement proposé dépend de la gravité des lésions.

Sarah, âgée de 41ans est une patiente atteinte de la maladie de Verneuil. A l’occasion de la célébration de la journée mondiale de cette maladie ce 06 juin 2021, la quadragénaire a partagé sa douloureuse expérience sur sa page Instagram. « Cela faisait des années que je souffrais d’abcès et de fatigue chronique. J’ai toujours eu des problèmes de peau et pris rendez-vous avec beaucoup de dermatologues ou spécialistes mais c’était toujours le même refrain “c’est dû à votre surpoids, à la cigarette ou encore à mes hormones”. En 2010 j’ai été opérée trois fois pour un kyste au coccyx qui a nécessité trois mois de soins postopératoires. Cela a été le premier signe. Il aura fallu plus de 10 ans pour que je sois diagnostiquée. C’est une nouvelle dermatologue, qui a posé le diagnostic de la maladie de Verneuil, après avoir regardé les cicatrices de mes anciens nodules », raconte la coiffeuse esthéticienne au quartier Nsam à Yaoundé III. Cette maladie chronique a laissé des traces indélébiles sur sa peau comme des chéloïdes.

D’après la dermatologue Angèle Tchatchouang, la maladie de Verneuil, aussi nommée hidradénite ou hidrosadénite suppurée, est une maladie dermatologique inflammatoire et chronique, qui évolue par poussées. Ainsi, c’est une affection des follicules pilo-sébacés dans les régions cutanées où sont présentes des glandes sudorales apocrines, les glandes qui produisent de la sueur. Une occlusion du follicule pileux entraînerait une inflammation de la peau, puis des glandes apocrines. « Il est hautement probable qu’il y ait dans la racine de ces poils un déficit en peptides antimicrobiens », explique la dermatologue et vénérologue. « Par contre, le mécanisme par lequel certains poils sont atteints et d’autres pas n’est pas encore connu », précise-t-elle. Cette pathologie, que l’on dit rare, est au contraire plutôt fréquente car elle toucherait 1 % de la population. Si les causes restent inconnues, certaines personnes sont plus à risque. Il s’agit des personnes ayant un membre de la famille atteint.  Les femmes sont trois fois plus atteintes que d’hommes et leurs cas sont plus sévères. Par contre, chez les jeunes adultes, la maladie débute souvent entre 20 et 30 ans, parfois un peu plus tôt ou un peu plus tard. De plus, certains facteurs semblent favoriser la maladie, comme le tabagisme et l’obésité. Enfin, la maladie de Verneuil peut être associée avec à une forme d’acné sévère. D’après la spécialiste, la maladie n’est ni liée à un défaut d’hygiène, ni contagieuse.

Une vie sociale entravée

Par contre, selon la dermatologue, les symptômes varient en fonction de l’individu mais les abcès et les nodules restent caractéristiques de la maladie de Verneuil. Ces nodules douloureux se manifestent par les crises alternant avec des périodes de rémission. Douleur et imprévisibilité sont deux des aspects les plus contraignants de la maladie. « Ce qui est le plus handicapant, c’est le caractère imprévisible de la maladie », précise Sarah. « On ne peut jamais prévoir une poussée ou son intensité. Et lorsque cela arrive il se peut que l’abcès soit si gros qu’on ne peut plus marcher, porter de vêtements ou d’autres taches simples de la vie quotidienne. Et c’est aussi la fatigue chronique et la douleur en cas de crise qui m’est difficile à supporter », soupire-t-elle. Il faut également noter que la localisation des abcès peut entraver la vie intime des patients. Et au-delà, leur image et leur rapport aux autres. L’entourage devient alors un soutien essentiel, surtout dans les relations de couple. « Heureusement j’ai un mari très à l’écoute et qui connaît bien ma maladie, il comprend donc que lorsque je suis en pleine poussée et que je souffre, il m’est difficile d’avoir une libido. » Au-delà du foyer et dans les tâches quotidiennes, les crises subites peuvent venir perturber le quotidien. « Que vous soyez au travail, dans votre voiture, entrain de vous occuper de vos enfants, les crises surgissent n’importe quand. C’est sûrement ce point-là qui est le plus sensible pour moi en tant que maman. Car il y a des jours où il m’est difficile de m’occuper de mes enfants parce-que je souffre trop ».

Et les symptômes très embarrassants de la maladie mettent les patients dans des situations très inconfortables. « Parfois peuvent apparaître une odeur forte ou des suintements lorsqu’un abcès se perce par exemple, ce qui est extrêmement gênant et peut impacter sur les relations avec les autres et le regard que l’on porte sur soi. Ce sont autant de freins à une vie normale », nous décrit Sarah. Pour les formes chroniques, la majorité des traitements reste insatisfaisante pour les patients. « Selon l’évolution de la maladie, les actes chirurgicaux viennent compléter les traitements médicaux. Pour les stades légers, on peut pratiquer des incisions qui permettent un soulagement immédiat mais sont systématiquement suivies de récidives. On peut aussi tenter les biothérapies mais cette solution n’est pas prise en charge par la Sécurité Sociale », déplore Sarah. Si les traitements médicamenteux ont leur lot d’effets secondaires, les actes chirurgicaux, eux, peuvent aboutir à des complications.

Elvis Serge NSAA

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