Voici le top 5 des maladies les plus rares du monde

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La journée du 28 février 2019 est la 12ème édition de la journée internationale des maladies rares. Une occasion d’aller à la découverte de ces pathologies dont on ignore l’existence pour la plupart.

Les maladies rares sont des maladies qui touchent un nombre restreint de personnes. Elles sont des maladies graves, souvent chroniques, et parfois évolutives. L’atteinte peut être visible dès la naissance ou l’enfance. Ces maladies posent de ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Il est important de rappeler qu’une maladie peut être rare dans une région et fréquente dans une autre. Pour un grand nombre de maladies rares, la cause demeure inconnue en ce jour.

https://fondation-maladiesrares.org/les-maladies-rares/les-maladies-rares-bis/la-definition-des-maladies-rares/

Dans le monde entier, on compte environ 8000 maladies rares. Mais celle qui suivent sont les plus difficiles à identifier. Âmes sensibles s’abstenir, les images peuvent être choquantes :

1-Leucoencéphalopathie multifocale progressive

elle touche le système nerveux des personnes immunodéprimées par le SIDA. Les symptômes sont des troubles de la vision, la perte de mémoire, les troubles de la coordination, la maladresse, faiblesse des bras et des jambes qui s’aggravent avec le temps.

2-La maladie de Dercum

elle touche plus les femmes en surpoids. Cette maladie est due aux poches de graisses qui se forment sous la peau. Elle se caractérise par le développement de plusieurs lipomes douloureux sous cutanés associés à l’obésité, l’asthénie, de la fatigue et divers troubles psychiques incluant une instabilité, une dépression, de la confusion, la démence ou encore l’épilepsie.

3-Syndrome de Fahr

En raison de la calcification de certaines zones du cerveau, le malade fait des troubles moteurs et accomplit des mouvements involontaires. L’évolution de la maladie est très lente mais souvent fatale. Ici, les patients présentent des troubles progressifs des mouvements tels que les tremblements, troubles neuropsychiatriques incluant des troubles de la concentration et de la mémoire. Les premières manifestations sont les actes de maladresses, une démarche instable, un langage parlé lent ou inarticulé, des mouvements musculaires involontaires ou encore des crampes.

4-Hypertrichose

Du fait d’un dérèglement hormonal, les sujets qui en souffrent sont recouvert de poils, parfois intégralement sur l’ensemble du corps. Le malade est semblable à un loup. L’hypertrichose survient dans des zones habituellement dépourvues de poils, chez l’homme et la femme.

5-Syndrome de la main étrangère

Dans ce cas, le malade perd le contrôle de sa main. Cette dernière agit comme si elle était guidée par quelqu’un d’autre. Il ne reconnait plus sa main ni ses agissements qui deviennent involontaires. En bref, il perd le contrôle de sa main et ne se rend pas compte des actes qu’elle pose.

https://fondation-maladiesrares.org/les-maladies-rares/les-maladies-rares-bis/la-definition-des-maladies-rares/

Pour la plupart d’entre elles, il n’existe pas de traitement curatif, mais des soins appropriés peuvent améliorer la qualité de vie et prolonger la durée de vie du patient. Des progrès surprenants ont déjà été effectués pour certaines maladies, preuve qu’il ne faut pas baisser les bras mais au contraire continuer et intensifier les recherches et la solidarité sociale.

https://www.youtube.com/watch?v=NoSivVwub1k

Liz Ossegue (Stagiaire)

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