À quelques jours de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose (19 juin), Maëva, lycéenne de 17 ans, raconte son combat quotidien contre cette maladie invisible et dévastatrice.

Elle vit dans la peur constante des crises, du regard des autres, et d’un système qui l’oubli. Comme cet élève de Bafia, mort en pleine épreuve du bac, parce qu’il faisait trop froid et qu’on lui a interdit de se couvrir.

« Je n’ai pas choisi d’être malade. Mais j’ai l’impression que je suis punie chaque jour. » Maëva, 17 ans, ne parle pas à visage découvert. Par peur d’être stigmatisée, encore. Cette élève de terminale souffre de drépanocytose, une maladie génétique du sang qui provoque des douleurs atroces et une extrême fatigue. « On dirait que j’invente. Même à l’école, parfois on me dit que je fais semblant. »

Elle vit à Yaoundé, dans un quartier populaire, Elig-Edzoa. Depuis son plus jeune âge, sa vie est rythmée par les perfusions, les hospitalisations, les absences en classe. Nous explique-t-elle. « Je suis forte, mais parfois je craque. Ce n’est pas une vie. »

« J’ai mal, mais je dois quand même aller à l’école »

Avec la drépanocytose, la moindre variation de température peut provoquer une crise. « Quand il pleut ou qu’il fait froid comme ces temps-ci …hum…, je suis en danger. J’ai entendu parler de l’histoire de ce gars qui est mort à Bafia, parce qu’il avait froid et on lui a refusé de mettre un pull »

En effet, cette règle a coûté la vie à un élève, il y a quelques jours, à Bafia. Ce jeune bachelier, lui aussi drépanocytaire, a été empêché de porter un pull sous sa tenue, malgré ses supplications. Il a fini son épreuve, mais a dû être transporté à l’hôpital d’urgence. Il est décédé peu après. « Ce garçon, ça aurait pu être moi », souffle Maëva.

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Le drame de l’oubli et de l’ignorance

Ce n’est pas la première fois que la drépanocytose fait des victimes silencieuses. Cette maladie, qui touche 1 enfant sur 50 au Cameroun, reste encore mal connue et mal prise en charge. Les enfants atteints sont souvent exclus, incompris, et ignorés par les politiques publiques. « On ne demande pas la pitié. Juste un peu de compassion. Un peu de dignité », implore l’adolescente.

Don de sang, la grande bataille

L’autre combat de cette lycéenne, c’est l’accès au sang. « Quand je fais une crise grave, il faut souvent me transfuser. Mais il n’y a pas de sang. Mes parents doivent supplier, aller chercher des donneurs. Parfois trop tard. »

Dans les hôpitaux, les stocks de sang sont insuffisants. Les campagnes de sensibilisation existent, mais peinent à convaincre. « Qui pense à nous ? Qui pense à ces enfants qui meurent à cause d’une poche de sang qui n’est jamais arrivée ? » interroge la jeune fille.

« Donnez votre sang, donnez de l’espoir. Ensemble, sauvons des vies ! ». C’est le message fort de la 21e Journée Mondiale du Donneur de Sang célébrée le 14 juin dernier, mais la réalité est glaçante : le Cameroun n’a collecté que 165 708 poches sur les 400 000 requises. Soit 41% seulement des besoins nationaux. Une pénurie potentiellement mortelle.

Une journée mondiale, mais des urgences locales

Le 19 juin marque la Journée mondiale de la drépanocytose. En 2025, le thème est : « Pour une meilleure qualité de vie des personnes vivant avec la drépanocytose ». Un slogan plein d’espoir, mais bien loin de la réalité de Maëva et de tant d’autres enfants camerounais.

La société civile se bat, des associations tentent d’agir, mais les moyens sont limités. Le silence, lui, est encore trop lourd. Comme le fardeau que Maëva porte chaque jour.

Charonne Dongmo