Belles-lettres : Ulcère de Buruli : au-delà de la plaie, une souffrance sociale

Derrière chaque cicatrice d’une Maladie tropicale négligée se cache un univers de représentations, de croyances et d’émotions. L’ouvrage de Laurine Doris La Blonde Mbanz et Monique AMOR NDJABO, “Représentations sociales de l’Ulcère de Buruli chez les patients atteints dans le district de santé d’Abong Mbang”, nous plonge au cœur de cet univers intime, révélant les constructions mentales complexes des personnes touchées par cette maladie.

L’UB, bien plus qu’une affection physique, est perçue comme une malédiction, un châtiment, un signe divin. Les auteurs décryptent les différentes dimensions de ces représentations : opinions, attitudes, stéréotypes. L’étude souligne la nécessité d’une prise en charge globale du patient, intégrant les dimensions biomédicale, sociale et culturelle. Les auteurs plaident pour une collaboration étroite entre les professionnels de santé les tradipraticiens et les communautés.

L’ulcère de Buruli, une maladie tropicale négligée, est souvent réduit à ses aspects cliniques. Or, comme le démontrent avec brio Laurine Doris La Blonde Mbanz et Monique AMOR NDJABO dans leur ouvrage, cette maladie est bien plus qu’une simple lésion cutanée. Elle est vécue par les patients comme une épreuve qui bouleverse leur vie et leur identité. En s’appuyant sur une étude qualitative menée auprès de patients atteints d’ulcère de Buruli dans le district de santé d’Abong Mbang, les auteurs nous plongent au cœur de l’expérience vécue par ces personnes. Au-delà des symptômes physiques, ce sont les représentations sociales de la maladie qui sont ici analysées en profondeur.

 L’ulcère de Buruli est souvent perçu comme une punition, un mauvais sort ou une malédiction. Les patients se sentent isolés, rejetés par leur entourage et stigmatisés. Cette dimension sociale de la maladie a des conséquences importantes sur leur qualité de vie et leur accès aux soins. Face à l’incertitude liée au diagnostic médical et au manque de confiance dans les traitements conventionnels, de nombreux patients se tournent vers les pratiques traditionnelles. Ces dernières sont perçues comme plus humaines et plus proches de leurs croyances. Les auteurs soulignent ainsi l’importance de prendre en compte ces pratiques dans la prise en charge globale des patients.

Les enjeux d’une approche transculturelle

L’ouvrage met en évidence la nécessité d’une approche transculturelle et intégrée des soins. Les professionnels de santé doivent non seulement soigner les lésions cutanées, mais également prendre en compte la dimension psychologique et sociale de la maladie. Il est essentiel de créer un climat de confiance avec les patients, de les écouter et de respecter leurs croyances. Bien que l’étude soit riche en enseignements, elle présente quelques limites. Elle est centrée sur un seul district de santé, ce qui ne permet pas de généraliser les résultats à l’ensemble des pays touchés par l’ulcère de Buruli. De plus, l’échantillon de patients inclus dans l’étude est relativement restreint.

Les pratiques traditionnelles occupent une place centrale dans la gestion de la maladie. Les patients expriment une confiance profonde dans les traitements traditionnels, perçus comme plus efficaces que les soins médicaux. L’étude souligne la nécessité d’une prise en charge globale du patient, intégrant les dimensions biomédicale, sociale et culturelle. Les auteurs plaident pour une collaboration étroite entre les professionnels de santé, les tradipraticiens et les communautés. Les résultats de cette recherche offrent des pistes pour améliorer les interventions en santé communautaire, en adaptant les messages de prévention et les stratégies de soins aux représentations locales.

Cet ouvrage est une contribution majeure à la compréhension de l’ulcère de Buruli. Il nous rappelle que cette maladie ne se réduit pas à une simple lésion cutanée, mais qu’elle a un impact profond sur la vie des personnes qui en sont atteintes. En mettant en lumière les représentations sociales de la maladie, les auteurs nous invitent à repenser les stratégies de lutte contre l’ulcère de Buruli et à adopter une approche plus globale et plus humaine.

Elvis Serge NSAA

Interviews

Maître Doris La Blonde Mbanz et Dr. Monique Amor Ndjabo

« La maladie ulcéreuse de Buruli fait partie des Maladies Tropicales Négligées »

Dr. Monique Amor Ndjabo

Maître Doris La Blonde Mbanz

Selon les auteures de cet ouvrage, l’Ulcère de Buruli (UB), entraîne des conséquences physiques, psychosociales et socioéconomiques pouvant aller jusqu’au décès.

Qui sont Laurine Doris La Blonde Mbanz et Monique AMOR NDJABO ?

Laurine Doris La Blonde Mbanz est infirmière supérieure, Maître en santé communautaire. En service à l’hôpital de district de Doumé, et enseignante dans les écoles de formations des professionnels médicosanitaires. Monique Amor Ndjabo est une infirmière, titulaire d’un doctorat en sciences sociales de l’Université Catholique d’Afrique Centrale et d’un doctorat en sociologie de l’Université de Rennes 2. Enseignante/chercheure et Directeur adjoint de l’École des Sciences de la Santé de l’Université Catholique d’Afrique Centrale.

Pourquoi cet ouvrage sur les représentations sociales de l’ulcère de buruli chez les patients atteints dans le district de santé d’Abong Mbang, particulièrement au sein de la région de l’Est ?

L’Ulcère de Buruli (UB) est une infection qui crée des délabrements cutanés importants pouvant atteindre le plancher osseux, sous l’activité d’une mycobactérie qui libère une toxine appelée mycolactone. Son émergence au Cameroun a bouleversé le cours de vie des communautés, qui ont dû faire face à un problème de santé inhabituel. En 2004 lors d’une enquête nationale, la région de l’Est Cameroun était classée parmi les plus affectées par l’Ulcère de Buruli, occupant le 2^e rang après la région du Centre. Le district de santé d’Abong-Mbang qui est traversé par le fleuve Nyong dans ladite région est particulièrement touché par cette pathologie.

La maladie ulcéreuse de Buruli fait partie des Maladies Tropicales Négligées. Ce qui met en relief la notion de couches sociales défavorisées, le regard moins attentionné des chercheurs et des pouvoirs publics, et bien d’autres caractéristiques afférentes. Cependant la maladie évolue de façon pernicieuse au sein des populations. Outre le patient, l’UB par plusieurs mécanismes affecte tant les familles, les communautés que le système de santé. L’UB entraîne des conséquences physiques, psychosociales et socioéconomiques pouvant aller jusqu’au décès. Pour pallier à cette situation, un certain nombre de mesures gouvernementales ont été prises, à l’instar de la création des centres de prise en charge à Ayos et Akonolinga dans la région du Centre. En outre, un système de surveillance communautaire a été implanté dans la région de l’Est avec la formation de certains acteurs de santé (Chefs de Centre de Santé Intégré) pour le diagnostic et le traitement précoces, avec l’implication des agents de santé communautaire et l’appui de l’ONG FAIRMED. Mais, les résultats escomptés ne sont pas assez concluants.

En effet, les patients observent souvent une ténacité de la maladie et empruntent des voies de recours thérapeutiques multiples et complexes, avec des échecs thérapeutiques perçus. Les patients sont sujets à des atteintes physiques plutôt désastreuses, aux situations de handicap, à la stigmatisation, au repli sur soi, aux sentiments pénibles d’infériorités, au stress permanent, à la dépression, etc. Et la mort peut s’en suivre. Face à tout ceci, les populations affectées placent l’UB comme un objet d’appréhension, mettant ainsi en relief un système de représentations sociales qu’elles enracinent. En effet, les comportements, les considérations, les choix observés sont inhérents aux représentations faites sur la maladie. Elles ne sont pas toujours favorables pour le bien-être du patient, de la famille et de la communauté. Des faits que nous avons vécus dans ledit district de santé. Le questionnement sur les représentations sociales de l’UB par les patients atteints dans le district de santé d’Abong-Mbang s’est donc posé. D’où le présent ouvrage.

Est-ce que vous pouvez présenter de manière succincte votre ouvrage ? C’est-à-dire le fond et la forme ?

Le présent ouvrage qui découle d’une étude qualitative descriptive, s’étend sur 230 pages et structuré en cinq chapitres respectivement l’état de la question, le cadre de recherche, le site de l’étude/méthodologie, la présentation /analyse des résultats et la synthèse/discussion des résultats. L’ouvrage décrit et analyse en profondeur les constructions mentales des patients affectés par l’UB dans le district de santé d’Abong-Mbang. En effet, entre être malades, espérer guérir et être guéris, les patients se construisent des représentations sur trois dimensions (opinions, attitudes et stéréotypes). Les opinions des patients UB révèlent un construit social de l’UB comme maladie « mal connue », « naturelle » et « mystique ».

 Les attitudes des patients UB sont marquées par des états affectifs pénibles ; des états cognitifs de dangerosité de l’UB et des états conatifs faisant mention d’itinéraires thérapeutiques complexes, du soutien familial, du rejet social, de la mise en garde face à l’UB, du besoin d’un soutien psychologique, de la sensibilisation de la population, des professionnels de santé, et de l’espoir de guérison. Les stéréotypes caractérisent plus l’UB comme « un mauvais sort », avec des appellations reliées à la clinique et à l’origine de la maladie. Les images attribuées au patient sont naturelles, dévalorisantes, autostigmatisantes. Le traitement traditionnel incarne un recours de soins salvateur dont l’efficacité perçue est indéniable chez les patients UB. D’autres schèmes déterminants sont l’incertitude du diagnostic médical, le « guérir à tout prix », la reconnaissance sociale du thérapeute et le contexte.

Quelles sont vos motivations et vos intérêts ?

Les Maladies Tropicales Négligées, particulièrement l’UB constitue pour nous un sujet de questionnement permanent. L’UB reflète une inégalité sociale de santé selon l’existence d’une corrélation inverse entre cette maladie et la classe sociale (plus la couche sociale est défavorisée, plus la prévalence est élevée et moins la couche sociale est défavorisée, moins la prévalence est significative). Ceci entretient davantage notre positionnement épistémologique. L’étude menée vient ainsi répondre partiellement à nos préoccupations et au désir de contribuer à l’avancement des recherches sur l’UB et au bien-être des patients, des familles, des communautés, qui en sont affectés.

Sur le plan théorique, notre étude constitue une documentation supplémentaire dans le cadre des Maladies Tropicales Négligées (MTN), particulièrement dans le cadre de la santé communautaire. Ceci, étant donné que les chercheurs s’intéressent peu à l’étude des MTN encore moins au volet communautaire. En effet, à travers notre étude sur les représentations sociales de l’UB, nous apportons une meilleure compréhension sur les constructions mentales, les comportements ou les conduites sociales des patients atteints d’UB. Ceci va permettre de développer des approches stratégiques de diagnostic communautaire et de prise en soins contextualisés face à une maladie qui pose encore des mystères aux hommes de sciences.

Sur le plan pratique, notre étude est axée sur l’amélioration des interventions en santé communautaire au Cameroun, précisément la surveillance communautaire des MTN (plus particulièrement l’UB), la sensibilisation et la conscientisation des populations, l’accompagnement communautaire des patients atteints d’UB ainsi que leurs proches aidants, la prise en soin des malades dans une approche transculturelle, une meilleure participation et un engagement communautaire dans la résolution de ce problème de santé. Cette étude participe indubitablement à l’atteinte de l’ODD N°3.3 de la Stratégie Sectorielle de la Santé au Cameroun 2016-2027 qui est de mettre fin à l’épidémie de SIDA, à la tuberculose, au paludisme, et aux maladies tropicales négligées […] d’ici 2030 (MINSANTE, 2016).

Quels sont vos objectifs ?

L’objectif général est d’explorer les représentations sociales de l’Ulcère de Buruli chez les patients atteints dans le District de Santé d’Abong-Mbang.  Les objectifs spécifiques sont de déterminer les opinions des patients sur l’Ulcère de Buruli dans le District de Santé d’Abong-Mbang ; décrire les attitudes des patients face à l’Ulcère de Buruli dans le District de Santé d’Abong-Mbang ; identifier les stéréotypes des patients par rapport à l’Ulcère de Buruli dans le District de Santé d’Abong-Mbang.

Présentez l’Ulcère de Buruli chez les patients atteints dans le district de santé d’Abong Mbang ?

Dans le district de santé d’Abong-Mbang, l’UB touche les personnes des deux sexes. Telles que présentées dans l’ouvrage, les dimensions étudiées auprès des patients sont de trois ordres : les opinions, les attitudes et les stéréotypes.

Les opinions des patients atteints d’UB dans le district de santé d’Abong-Mbang :

Ils font appel à l’ensemble des connaissances que les patients ont sur la maladie. Notamment la définition de l’UB, ses causes, ses manifestations, ses conséquences, les traitements connus, et les moyens de prévention. Sur ce, le construit social développe l’UB comme une maladie naturelle et mystique. À l’interface de ces deux catégorisations, l’on retrouve une zone d’ombre marquée par le manque de connaissances sur l’UB (maladie mal connue). Néanmoins, la présentation de l’UB  tel que perçu par le patient se rapproche plutôt bien de la pensée rationnelle. Cependant, le construit social simplifie les premiers symptômes et considère la « fausse membrane » comme le fond de la maladie. Du point de vue mystique, les patients UB présentent plusieurs mécanismes par lesquels l’on pourrait contracter l’UB. Les traitements relevés et les moyens de prévention sont multidisciplinaires.

Les attitudes des patients atteints d’UB dans le district de santé d’Abong-Mbang :

Les attitudes des patients face à l’UB sont d’ordre affectif, cognitif et conatif. Nous notons aussi le comportement de la famille et de l’entourage à l’endroit du patient. L’UB a réveillé chez les patients, des émotions plutôt fortes, négatives et un sentiment pénible d’infériorité reliés généralement aux incapacités produites, à l’expérience antérieure notamment les conséquences observées dans la communauté auprès des anciens patients et manifestées par des idées noires. Une situation traversée également par les proches de ces patients. L’UB est considérée comme une maladie très dangereuse plus que le VIH-SIDA. Et, les dispositions à l’action font mention d’itinéraires thérapeutiques complexes, de mises en garde face à l’UB, de la réclamation d’un soutien psychologique, et de l’espoir de guérison. L’on note également le soutien familial et le rejet social (déterminés par le degré du lien social).

Les stéréotypes des patients atteints d’UB dans le district de santé d’Abong-Mbang :

Les stéréotypes mettent en relief la réalité simplifiée de l’UB. Il s’agit de la construction mentale solidifiée, les images et les symboles rapportés à l’UB. Les patients UB interprètent plus l’UB comme un « mauvais sort ». L’UB prend les appellations d’« atsouegue », de « shoùl », de « yanfè » et aussi d’ « atom » reliées à la clinique et à l’origine de la maladie. Les stéréotypes sont constitués d’images dévalorisantes associant une autostigmatisation et d’images naturelles. Ainsi, le patient UB incarne la pitié, la peur, l’incapacité et la mort. Le traitement traditionnel symbolise un recours de soins salvateur dont l’efficacité perçue est indéniable chez ces patients. D’autres schèmes déterminants, relevés de notre analyse sont l’incertitude du diagnostic médical, le « guérir à tout prix », la reconnaissance sociale du thérapeute et le contexte.

La schématisation conceptuelle est réalisée dans la figure ci-dessous.

Figure 2 : Modélisation des représentations sociales de l’Ulcère de Buruli dans le District de Santé d’Abong-Mbang

Cette figure montre que les représentations sociales de l’UB sont constituées d’opinions, d’attitudes et de stéréotypes. Elles orientent les conduites sociales et exposent la santé des patients en les mettant en situation de comorbidité. À travers les flèches discontinues, nous expliquons qu’autant les représentations sociales de l’UB façonnent les conduites sociales et la santé, autant celles-ci façonnent les représentations sociales de l’UB. Par ailleurs, les traits qui relient les opinions, les attitudes et les stéréotypes signifient qu’il s’agit d’un système complexe, d’un tout. L’on ne saurait les considérer singulièrement.

Quelles sont les difficultés des patients dans l’accès aux soins ?

Les représentations sociales, la faible connaissance des professionnels de santé sur l’UB, la faible activité des agents de santé communautaire, retardent le diagnostic précoce et indubitablement la réponse thérapeutique précoce ; les patients font face à la non considération de leur expression culturelle en milieu hospitalier ; les populations sont sous informées sur l’UB et les services de soins offerts par l’unité FAIRMED. Une situation qui entretient la complexité dans les itinéraires thérapeutiques.

En outre, l’accessibilité géographique et financière influence considérablement la prise en soins des patients UB.  Les personnes affectées vivant dans les zones reculées ont moins de possibilités de s’ouvrir aux soins conventionnels, arrivant ainsi dans les unités de soins à des stades de nécrose très avancée. Les difficultés financières auxquelles font face les patients entravent l’observance des soins.

Quelle est la prévalence dans cette aire de santé ?

Il est difficile de donner une prévalence exacte de l’UB. Une enquête nationale menée par Eyango et al. (2004) avait confirmé la présence de l’UB dans six régions du Cameroun parmi lesquelles la région de l’Est. En effet, sur 1525 cas de patients examinés, 705 cas d’UB ont été confirmés. L’Est comptabilisait 32% de ces cas après le Centre. C’est le district de santé d’Abong-Mbang qui a été retenu pour l’enquête. Il a enregistré 229 cas dont 176 cas évolutifs et 53 cas non évolutifs. La prévalence marquée dans cette enquête serait sous-estimée compte tenu des problèmes d’accessibilité aussi bien financière que géographique, etc. Les données du district de santé d’Abong-Mbang montrent qu’en 2021, la zone a enregistré 28 cas suspects d’UB dont 6 cas confirmés, et en 2022 elle a signalé 9 cas suspects d’UB parmi lesquels 1 cas confirmé, précisément dans les aires de santé d’Abong-Mbang Nord (Village : Abong-doum), Abong Mbang Sud (village : Abong-Mbang), Akok maka (villages : effoulan et akok-maka) et Mbomba (Village : Namedzap). Ces chiffres ne reflèteraient pas la réalité selon le Coordonnateur de FAIRMED, compte tenu de la sensibilité dans les techniques de prélèvement, la difficulté d’intensification de la recherche active des cas et bien d’autres.

Dans la rédaction de l’Ouvrage, quelles sont les difficultés que vous avez rencontrées dans la recherche et la rédaction ?

Nous avons principalement été confrontées à une documentation limitée sur l’objet de notre étude, aux coupures d’énergies intempestives dans la localité et le coût de l’étude qui s’est alourdi.

Comment est-ce que vous les avez surmontées ?

L’Eternel notre Dieu a fait grâce. Et, nous avons trouvé l’alternative de l’énergie solaire et bénéficié d’un support financier de certains proches à qui nous exprimons notre plus grande gratitude.

Quelles sont les recommandations que vous pouvez formuler aux décideurs ?

Accorder au niveau national plus d’intérêt au programme de lutte contre l’UB ; déterminer la prévalence de l’UB dans la région de l’EST ; promouvoir davantage la santé communautaire pour venir à bout des Maladies Tropicales Négligées, dont l’UB en particulier ; promouvoir la congruence des secteurs de soins conventionnels, traditionnels et spirituels.

Propos recueillis par Elvis Serge NSAA

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