Lutte contre l’autisme : Le combat quotidien de Marie Mélanie Bell

A l’occasion de la célébration de la journée mondiale de l’autisme, la présidente fondatrice du Centre orchidée home, un centre de prise en charge de l’autisme, a dressé le bilan de son engagement contre cette maladie et du rôle de ce centre qui propose toujours le meilleur aux enfants et adolescents avec autisme.

La prise en charge des enfants autistes date de plusieurs années déjà. Et des avancées remarquables ont été enregistrées. « Ces dernières années, des progrès majeurs ont été réalisés dans la sensibilisation et l’acceptation de l’autisme, notamment grâce aux nombreux incroyables défenseurs de l’autisme qui ont travaillé sans relâche pour faire connaître l’expérience vécue des personnes autistes au monde entier. De plus, les professionnels de la santé, les chercheurs et les universitaires de nombreux pays intègrent désormais le paradigme de la neurodiversité, inventé par la sociologue Judy Singer à la fin des années 1990, dans leurs travaux », indique Marie Mélanie Bell. Mais l’heure est à la transformation vers un monde neuro-inclusif pour tous.

A ce titre, souligne-t-elle, il faut transformer le récit : contributions à la maison, au travail, dans les arts et dans l’élaboration des politiques. « Nous nous éloignons du récit de la guérison ou de la conversion des personnes autistes et nous nous concentrons plutôt sur l’acceptation, le soutien et l’inclusion des personnes autistes et la défense de leurs droits. Il s’agit d’une transformation majeure pour toutes les personnes autistes, leurs alliés, la communauté de la neurodiversité au sens large et le monde en général », explique-t-elle. Selon elle, ce paradigme permet aux personnes autistes de revendiquer leur dignité et leur estime de soi, et de s’intégrer pleinement en tant que membres appréciés de leur famille et de leur société. Cela permet également, ajoute-t-elle, d’attirer l’attention sur les contributions que les personnes autistes apportent au monde, comme le fera cette année la célébration de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme (WAAD), en se concentrant en particulier sur leurs contributions à la maison, au travail, dans les arts et dans l’élaboration des politiques.

Discrimination

Elle poursuit cependant, que les personnes autistes sont néanmoins toujours confrontées à la discrimination et à d’autres défis. Comme pour toutes les populations, les personnes autistes ont un large éventail de talents et de défis qui ne sont souvent pas reconnus par le monde dans lequel ils sont nés. En outre, les niveaux de sensibilisation et d’acceptation varient considérablement d’un pays à l’autre. Ainsi, « nous devons également reconnaître que les personnes autistes sont particulièrement vulnérables aux bouleversements majeurs des routines et de la vie quotidienne dont nous sommes témoins tout autour de nous, comme les pandémies, les guerres et les catastrophes naturelles », mentionne-t-elle.

Rostand TCHAMI