Pour une meilleure prise en charge des enfants atteints de maladies rares, l’orphelinat Cœur Unis, situé au quartier Simbork dans l’arrondissement de Yaoundé VI, encadre les enfants malades.
À l’orphelinat Cœur Unis, situé au quartier Simbork dans l’arrondissement de Yaoundé VI, Stéphane Essomba, 14 ans, est assis sous un manguier au centre de l’orphelinat et sourit au balai à la main. Il est 14 heures et Essomba balaie la cour depuis 9 heures. Il balaie pendant environ 3 minutes, s’arrête, réfléchit longuement, sourit avant de continuer. Sa chemise sale a été mouillée par la salive qui coule de sa bouche. Malgré ces anomalies, Edzoa Baselice Anastasie explique que le jeune homme s’est considérablement amélioré par rapport à son arrivée à l’orphelinat : « Lorsqu’il a été amené ici il y a trois ans, son corps était couvert d’éruptions cutanées et de blessures, et il était complètement courbé. » Il souffre de malnutrition et d’autres maladies, selon le médecin qui l’a diagnostiqué. Il a subi des mois de traitement pour en arriver là où il est aujourd’hui. Il avait l’habitude de déféquer et d’uriner sur son corps, mais il ne le fait plus. Son dos était complètement courbé, mais aujourd’hui, il peut se tenir presque droit », a expliqué Edzoa Baselice Anastasie.
Anastasie explique que cet adolescent, qui pouvait à peine murmurer un mot, est en classe 1. Il a été amené à l’orphelinat après que sa mère, partiellement folle, a négligé l’enfant, l’exposant non seulement à la malnutrition, mais aussi à toutes sortes de maladies. Je suis persuadée que Stéphane serait un enfant normal si ses parents s’étaient occupés de lui correctement. Il survit même par la grâce de Dieu, car il fallait le voir quand il venait d’arriver.
Selon les experts, les enfants et les jeunes atteints de maladies rares subissent des répercussions sociales et psychosociales négatives, qui se traduisent par une baisse de l’estime de soi et de la résilience. Cela pourrait expliquer pourquoi Stéphane est toujours isolé et joue seul. « Il ne joue jamais avec nous, même lorsque nous l’emmenons jouer ». « Il pleure et devient nerveux s’il est forcé », remarque Manuela, une autre enfant de l’orphelinat.
Pour offrir le meilleur niveau de soins possible aux enfants et aux familles atteints de maladies rares, les services de santé doivent être informés et équipés pour apporter le soutien nécessaire aux besoins spécifiques des enfants et des jeunes vivant avec des maladies rares. L’orphelinat qui s’occupe de Stéphane ne dispose cependant pas des fonds nécessaires pour lui assurer un suivi adéquat. Ils appellent les bonnes volontés à venir en aide à cet enfant qui, s’il est pris en charge correctement, pourrait voir sa situation s’améliorer.
Les maladies rares, selon la définition adoptée dans l’UE, sont des maladies dont l’incidence dans une population est inférieure à 1 sur 2 000 (5 sur 10 000). Il s’agit le plus souvent de maladies génétiques graves causées par des mutations génétiques et des aberrations chromosomiques, y compris des cancers rares, des maladies auto-immunes et des malformations congénitales, certaines maladies infectieuses et d’autres liées à des facteurs environnementaux, ainsi qu’une grande partie des maladies d’étiologie inconnue.
Elles sont lourdes et souvent chroniques, mettant en danger la vie des patients et entraînant une déficience physique ou intellectuelle importante. Les maladies rares ne peuvent, pour la plupart, pas être traitées efficacement, mais, dans de nombreux cas, leurs effets peuvent être atténués. Stephan Essomba est une victime des maladies rares, qui a cependant connu une amélioration impressionnante au fil des ans.
Ingrid KENGNE