Maladies rares : Nadine Abondo, la mère Theresa des temps modernes

La Présidente de l’Association de lutte contre les maladies rares, orphelines et le handicap en Afrique (Almoha), a fait dépister plus de 2500 enfants atteints de maladies rares et de handicap dépistés et pris en charge, 15 tonnes de matériels collectés et mis à disposition des familles, 500 fauteuils roulants collectés et distribués, plus de 600 enfants équipés en matériels divers (corsets, attelles…), un atelier de fabrication d’appareillages (sièges moulés) pérenne crée, la réalisation de la ère cartographie des maladies rares en Afrique Sub-saharienne, une thèse de médecine réalisée en France sur le travail de l’Association, la formation des professionnels locaux assurée…

D’après l’équipe médicale, la drépanocytose, le syndrome du X-fragile et la myopathie de Duchène se sont révélées comme les affections les plus récurrentes au Cameroun. Elles sont entre 6000 et 7000 identifiées dans le monde. Elle touche environ un homme sur 4 000 et une femme sur 8 000 et constitue la forme la plus fréquente de déficience intellectuelle héréditaire entraînant des handicaps lourds et des décès précoces.

Le plus souvent, elles sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Elles entrainent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50 % des cas et une perte totale d’autonomie dans 9 % des cas.

Convaincue de devoir agir en Afrique, Nadine Abondo crée en 2009 l’association de lutte contre les maladies rares, les orphelines et le handicap en Afrique (Almoha). Son but : aider les malades atteints de maladies rares, dont 80 % se retrouvent en situation de handicap lourd. La première maison des maladies rares a été créée au Cameroun. Il s’agit d’un lieu d’accueil, d’écoute et d’accompagnement des personnes touchées, de leurs familles et des professionnels. Elle est également un centre de rééducation fonctionnelle.

2500 enfants atteints de maladies rares et de handicap dépistés et pris en charge, 15 tonnes de matériels collectés et mis à disposition des familles, 500 fauteuils roulants collectés et distribués, plus de 600 enfants équipés en matériels divers (corsets, attelles…), un atelier de fabrication d’appareillages (sièges moulés) pérenne crée, la réalisation de la ère cartographie des maladies rares en Afrique Sub-saharienne, une thèse de médecine réalisée en France sur le travail de l’Association, la formation des professionnels locaux assurée… et de vastes campagnes de sensibilisation menées pour que change le regard porté sur les personnes atteintes de maladies rares et en situation de handicap.

Nadine est une femme très compétente dans le domaine des maladies rares. Passionnée, patiente et à l’écoute, elle sait très bien diriger, orienter et encourager. Engagée depuis près de 20 ans dans les maladies rares en tant que directrice de centres médico-sociaux, elle est révoltée contre le sort réservé à un grand nombre d’enfants atteints de maladies rares en Afrique. Sa première action a débuté officieusement en 2004, par la prise en charge médicale et psychologique d’un enfant atteint de malformation cardiaque qu’elle a réussi à venir faire opérer en France. Par cette action, la vocation de Nadine s’est révélée : redonner de l’espoir et un nouvel élan à sa famille et à cet enfant.

Elvis Serge NSAA