Drépanocytose : Un cri d’alarme et un appel à l’unité

Face à l’ampleur de la drépanocytose au Cameroun, la Fondation Recover Hospitales para Africa a organisé un séminaire d’envergure à Yaoundé, ce 3 octobre 2024, à Yaoundé. Le séminaire organisé à Yaoundé a été l’occasion de faire le point sur les avancées et les défis de la lutte contre la drépanocytose au Cameroun. Les participants sont repartis avec la ferme conviction que l’union fait la force et que, ensemble, il est possible de vaincre cette maladie.

 La drépanocytose, une maladie héréditaire du sang, constitue un véritable enjeu de santé publique au Cameroun. Pour y faire face, la Fondation Recover Hospitales para Africa, une organisation espagnole spécialisée dans la coopération sanitaire, a organisé un séminaire réunissant : experts, représentants du ministère de la Santé, associations et acteurs de la société civile. « Une seule main ne peut pas attacher un fagot de bois », a souligné Mme Emelie Ngono, représentante Afrique et chef du bureau Cameroun de la Fondation Recover. « Nous devons travailler en synergie pour la lutte contre la drépanocytose. » En effet, la maladie est souvent méconnue et les personnes atteintes sont confrontées à de nombreux défis, notamment la stigmatisation. « Beaucoup de gens prennent les enfants drépanocytaires pour des petits sorciers », déplore Mme Ngono. Il était question de mobiliser les acteurs de la santé, les autorités et la société civile pour une prise en charge plus efficace de cette maladie génétique qui touche des milliers de Camerounais, notamment les plus vulnérables.

Depuis 2021, la Fondation Recover met en œuvre des actions de prévention et de prise en charge au Cameroun, en collaboration avec des centres de santé. Ces actions incluent la sensibilisation, des campagnes d’information sont menées auprès des populations, notamment dans les zones rurales où l’accès aux soins est limité. Des tests rapides sont effectués pour un diagnostic précoce de la maladie. Le personnel soignant est formé aux techniques de diagnostic et de prise en charge de la drépanocytose et un suivi régulier est assuré pour garantir l’efficacité des traitements.

Les participants au séminaire ont souligné la nécessité d’une prise en charge globale de la drépanocytose, impliquant tous les acteurs : Le ministère de la Santé : Il doit renforcer les politiques publiques en matière de prévention et de prise en charge de la drépanocytose. Les organisations de la société civile : Elles doivent poursuivre leurs efforts de sensibilisation et d’accompagnement des patients. La communauté internationale : Elle doit apporter un soutien financier et technique pour renforcer les systèmes de santé en Afrique. « Le traitement de la drépanocytose est très coûteux », a rappelé un des participants. « Il faut travailler ensemble pour trouver des solutions durables. » La drépanocytose est un problème de santé publique qui dépasse les frontières nationales. Les participants au séminaire ont souligné l’importance de la coopération régionale pour faire face à ce défi.

« La drépanocytose est très commune dans toute l’Afrique subsaharienne », a souligné Mme Ngono. « Il faut travailler avec les autres pays qui ont le même problème et trouver des stratégies ensemble. » En retournant en Espagne, la Fondation Recover entend renforcer son plaidoyer auprès des bailleurs de fonds pour obtenir des financements supplémentaires destinés à la lutte contre la drépanocytose en Afrique.

Le séminaire organisé à Yaoundé a été l’occasion de faire le point sur les avancées et les défis de la lutte contre la drépanocytose au Cameroun. Les participants sont repartis avec la ferme conviction que l’union fait la force et que, ensemble, il est possible de vaincre cette maladie.

Elvis Serge NSAA

Marta Maranon

« Il faut travailler beaucoup sur la prévention »

Selon la Présidente de la Fondation Recover Hospitales para Africa, la drépanocytose est une maladie qui est très stigmatisée dans la société et qu’il faut travailler sur le plan cultural, éducatif et surtout travailler sur la prévention.

Est-ce que vous pouvez vous présenter ?

Je suis le directeur général de la Fondation Recover Hospitales pour l’Afrique. C’est une organisation de coopération espagnole qui a une équipe locale et est reconnue comme une entreprise étrangère ici au Cameroun. Et on fait de la coopération sanitaire depuis 2007.

Pourquoi avez-vous organisé ce séminaire à Yaoundé au Cameroun ?

On organise ce séminaire pour partager des bonnes pratiques et notre apprentissage après 5 années de campagne de drépanocytose ici sur le terrain avec beaucoup de centres camerounais et aussi en Côte d’Ivoire. Et on voudrait partager notre expérience pour voir si on peut continuer ensemble avec d’autres acteurs spécialisés et pour faire de la sensibilisation et de la raise awareness entre les gouvernements et pour adresser ça comme une politique nationale.

Il ne faut pas seulement qu’ils prennent le ministère de la Santé, mais qu’il y ait un travail interministériel. C’est une maladie qui est très stigmatisée dans la société et qu’il faut travailler aussi du point de vue cultural, d’éducation et surtout arriver à la population plus vulnérable qui n’a pas accès aux médicaments et surtout travailler sur la prévention. C’est le plus important de prévenir et alors il faut faire un travail ensemble entre l’administration publique mais aussi entre la communauté internationale et les organisations de la société civile qui travaillent ici à Cameroun.

Qu’est-ce que l’organisation apporte de manière concrète à l’État de Cameroun ?

Oui, c’est ce que je dis. À l’État de Cameroun, il faut travailler beaucoup sur la prévention et il faut travailler aussi ensemble parce que nous seuls, on ne peut pas adresser un problème de cette envergure, c’est un problème très très grand et il faut travailler ensemble entre les organisations, la communauté internationale, les autres acteurs, même les corporations qui peuvent aider avec des fonds parce que le traitement de la drépanocytose est très très coûteux.

Est-ce qu’on peut avoir une chronologie sur votre plan d’action et le budget qui a lieu pour l’implémentation au Cameroun ?

 Je n’ai pas tous les détails mais bon, on a travaillé pour cinq années, ici à Cameroun, à travers dix centres de santé et on a fait une inversion considérable.

Et quel plan faites-vous de vos actions au Cameroun ?

Nous nous sommes rendus compte qu’il y a un problème qu’il faut adresser au niveau national et même régional parce que le traitement de La drépanocytose, ce n’est pas seulement au Cameroun, c’est dans toute la région où il y a paludisme, c’est très commun dans l’Afrique subsaharienne. Alors il faut travailler aussi avec les autres pays qui ont le même problème et qu’il faut trouver des stratégies ensemble et avoir des fonds de la communauté internationale mais aussi des différents ministères.

Alors au moment où vous rentrez en Espagne, est-ce que vous avez la ferme conviction que vous allez porter le plaidoyer pour plus de financement ?

Oui, le problème c’est qu’en Espagne, la drépanocytose n’est pas connue du tout. Il n’existe pas la drépanocytose, seulement d’une façon très résiduelle entre les populations immigrantes qui viennent de l’Afrique subsaharienne mais ce n’est pas très commun. Alors les bailleurs de fonds en Espagne ne connaissent pas très bien ces maladies. Je crois que c’est plus la communauté internationale, c’est-à-dire l’OMS, les agences des Nations Unies, les grandes organisations de coopération internationale, même les agences de coopération bilatérale de différents pays occidentaux qui peuvent aider beaucoup. Et aussi, bien sûr, les ministères, les différents ministères ici de Cameroun qui ont les budgets, et il faut orienter une part importante à la drépanocytose. Ce n’est pas toujours que la solution doit venir de dehors, elle peut venir aussi de dedans. On est seulement en essayant d’appeler l’attention publique et de raise awareness.

C’est pour ça qu’on a écrit, qu’on a publié un rapport sur la drépanocytose et notre expérience et notre travail ici à Cameroun. On a trouvé que la drépanocytose est très aiguë dans la région Ouest. Et même les autres panélistes qui ont participé à ce séminaire ont dit la même chose.

Même les représentants du ministère de la Santé et la représentante de GEDEPRACAM, l’autre grande ONG spécialisée en drépanocytose, ils trouvent la même chose. Où il y a des populations plus vulnérables, il y a beaucoup plus de cas.

Propos recueillis par Elvis Serge NSAA

« Nous devons travailler en synergie pour la lutte contre la drépanocytose »

Emelie Ngono, Représentante Afrique et chef du bureau Cameroun de la Fondation RECOVER.

Nous avons organisé un séminaire aujourd’hui sur la drépanocytose, parlant de la contribution au processus de prévention et de prise en charge de la drépanocytose au Cameroun. Nous avons voulu faire ce séminaire avec d’autres associations, avec le ministère de la Santé, toutes les parties prenantes, parce que comme je l’ai dit lors de mon propos tout à l’heure, une seule main ne peut pas attacher un fagot de bois.

Nous devons travailler en synergie pour la lutte contre la drépanocytose. Comme les témoignages l’ont dit, beaucoup de gens ne connaissent pas la maladie. Beaucoup de gens prennent la drépanocytose, les enfants drépanocytaires, comme des petits sorciers où je ne sais pas trop, ils sont stigmatisés et tout. Et pourtant, quand les familles connaissent déjà la maladie, ils peuvent bien prendre des précautions et améliorer les conditions de vie des malades. Dans ce cadre-là, nous avions ici les représentants du ministère de la Santé, nous avons les représentants de GEDEPRACAM, nous avons le professeur Ngo Sack Françoise de l’hôpital central, qui va nous parler des outils thérapeutiques tout à l’heure.

Nous avons le professeur Bernard Chetcha, qui va nous parler des outils diagnostiques. Et nous avons les professionnels de tout le Cameroun. Vous avez pu constater que beaucoup ne savaient pas qu’on pouvait faire des diagnostics néonataux, avec des tests rapides. L’information n’arrive pas à l’arrière-pays. Ça reste au niveau central ou bien au niveau de Yaoundé. Or, les cas sont plus dépistés dans l’arrière-pays. C’est dans ce cadre-là que nous avons organisé ce séminaire, pour donner un peu plus de visibilité à la maladie, et pour permettre à toutes les parties prenantes de travailler sur le sujet et de voir comment on peut avoir un meilleur impact ensemble.

Alors nous, à Recover, nous avons travaillé sur la drépanocytose en Côte d’Ivoire en 2019. Au Cameroun, nous avons commencé en 2021. Nous travaillons avec les tests rapides hémotypes ST. Et nous avions commencé avec l’hydroxyurée, mais nous avons arrêté, comme je l’ai expliqué tout à l’heure. Maintenant, nous appuyons les formations sanitaires.

Généralement, nous travaillons avec les formations sanitaires partenaires, dont nous donnons un peu de financement pour la sensibilisation. Parce que pour faire la sensibilisation, il faut faire les descentes sur le terrain, il faut aller dans les paroisses, on leur donne des mégaphones, les roll-up, les flyers et tout ce dont ils ont besoin pour faire la sensibilisation. Et puis on forme le personnel, parce que comme on l’a souligné tout à l’heure, il y a beaucoup de personnels qui ne se connaissent pas dans le diagnostic. Ça ne vient pas dans leur tête quand ils sont dans les soins cliniques. Ensuite, nous faisons la prise en charge.

C’est-à-dire que nous avons un système où quand tu es enrôlé, tu dois venir chaque mois prendre ton traitement. Et si tu ne viens pas, nous on t’appelle pour te dire que tu avais rendez-vous tel jour, pourquoi tu n’es pas venu et tout. Ensuite, nous faisons avec plusieurs centres de consultation pour voir si ça fonctionne, si ça ne fonctionne pas. La difficulté, comme on l’a souligné, c’est que nos campagnes fonctionnent avec les moyens financiers que nous avons. Donc quand nous avons des bailleurs de fonds, nous faisons des campagnes. Quand nous n’en avons pas, nous ne les faisons pas. Par exemple, nous allons nous mettre en collaboration avec GEDEPRACAM pour voir comment est-ce qu’on peut continuer la lutte. Et peut-être avec Hélène Keller, qui nous a aussi sollicité tout à l’heure. L’important, c’est de nous mettre ensemble avec le ministère tutelle, qui est le ministère de la Santé, pour avoir un plus grand impact. Nous avons eu le financement pour le dépistage avec les tests. Nous avons eu un certain nombre de tests qu’on nous a donnés. Quand les tests sont effacés, on ne peut pas faire autrement.  Et pour le suivi, bien entendu, le témoignage qu’on voulait d’assises foliques et tout ça, ça se passe comment ? Oui, quand je suis enrôlée, quand tu as fait le test avec nous et que tu es enrôlée, chaque mois, tu reçois ton assis folique et ton assis biotique. Et le mois que tu ne viens pas t’appeler, pour savoir pourquoi tu n’es pas venu, est-ce que ça ne va pas et tout. Il n’y a pas de conditions. C’est seulement que quand on fait ce test sur l’information, pour qu’on donne plus d’informations, donc quand on lance, on doit venir de la majeure partie de la population pour savoir l’information. Mais il n’y a pas de critères de sélection.

Propos recueillis par Elvis Serge NSAA

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