Narcolepsie – Une pathologie mal connue

Nombreux sont des personnes qui souffrent de cette maladie et ne sont pas au courant de son existence.

Elvira N. Tchoffo, 21 ans, souffre de la Narcolepsie. Après une longue nuit de sommeil, elle ne comprend pas toujours pourquoi à partir de 9 heures du matin, elle ressent une forte envie de dormir. Malgré ses multiples efforts pour rester éveillée, elle se surprend 5 minutes plus tard entrain de somnoler. Ne sachant plus à quel Saint se vouer, elle décide de faire des recherches. Ces dernières vont la conduire à la découverte d’une pathologie du sommeil : la narcolepsie.

La narcolepsie est un trouble du sommeil caractérisé par une hyper somnolence diurne. Le patient atteint de cette maladie présente des symptômes allant de la perte du tonus musculaire ou cataplexie, la paralysie aux hallucinations. Il est aussi fréquent que le malade ait toujours envie de dormir pendant la journée. « A la maison, lorsque je fais la cuisine, je dois toujours me faire assister par ma petite sœur, sinon je risque de m’endormir et la situation peut virer à un drame » nous explique Elvira Tchoffo.

Après le diagnostic fait par un spécialiste des maladies du sommeil, Docteur Mangue Lobe, il s’est avéré qu’il s’agissait de la narcolepsie. « Lorsque je suis arrivé chez le Dr Lobe, il m’a fait suivre un traitement pendant des jours avant de me prescrire des médicaments à prendre. »A côté du traitement médicamenteux, d’autres scientifiques préconisent la gestion du temps de sommeil, l’injection des cellules souches secrétant de l’hypocrétine au niveau de l’hypothalamus. Il faut signaler qu’avec le faible taux de malades, la prise en charge de cette n’est pas encore répandue au Cameroun.

Arnaud DJIATSA

Interview

« Ce n’est pas une maladie connue du grand public »

Elvira Tchoffo, patiente

Faites-nous une brève présentation de vous.

Je m’appelle Elvira Marlane NGUEJIO TCHOFFO, j’ai 21 ans et je suis titulaire d’une Licence professionnelle en Administration et Sécurité des Réseaux informatiques. Ayant mis une pause sur mes études pour des questions d’ordre financier, je suis actuellement enseignante d’informatique dans un collège de la place et j’effectue un stage en entreprise parallèlement.

Vous dites être victime d’une pathologie du sommeil, comment la qualifiez-vous et quels sont ses symptômes ?

Effectivement, je souffre d’une maladie appelée narcolepsie. C’est un trouble chronique et grave du sommeil qui provoque une somnolence diurne excessive chez le malade, handicapant lourdement ce dernier. Les symptômes sont tout d’abord des crises de sommeil brusques et incontrôlables qui arrivent plusieurs fois dans la journée et quotidiennement malgré un sommeil de nuit de durée normale. C’est le symptôme majeur. A cela peuvent être associés des crises de cataplexie, des hallucinations, des troubles de la vigilance, des troubles de la mémoire ou des apnées de sommeils.

Selon vous et d’après le diagnostic de votre médecin, quelles peuvent être les causes de la narcolepsie ?

A l’heure actuelle, les causes ne sont pas exactement connues mais d’après les chercheurs et les spécialistes (notamment mon médecin), il se pourrait que ce soit une maladie auto-immune et des facteurs génétiques prédisposeraient certaines personnes à développer la maladie.

Parlez-nous de ce médecin et de sa clinique. Elle semble assez spéciale en ce qui concerne le traitement des maladies de ce genre. Une étude de orpha.net, établie que la prévalence de la narcolepsie est estimée entre 2 et 3 pour 10 000 habitants en France, c’est-à-dire que c’est assez rare. Avez-vous déjà rencontré d’autre narcoleptiques au Cameroun ?

Oui, mon médecin c’est le Docteur Mangue Lobe, j’ai eu beaucoup de chance de le rencontrer car il est malheureusement le seul spécialiste du sommeil au Cameroun et en Afrique centrale il me semble. Donc il tient un Centre de pathologies du sommeil dans la ville de Douala, qui prend en charge toutes les formes de troubles du sommeil aussi bien les insomnies et hypersomnies.

Même si cette maladie est considérée comme rare, il faut prendre en compte le fait que contrairement aux insomnies, elle n’est pas du tout connue du grand public, même pas par la majorité des médecins; de ce fait, elle est extrêmement sous-diagnostiquée. Les statistiques ne tenant compte que des malades diagnostiqués qui sont minoritaires, on se rend compte qu’elle n’est peut-être pas si rare que ça au final. D’ailleurs depuis que sais que je suis malade, j’ai rencontré énormément de personnes de mon entourage non diagnostiquées présentant les symptômes de narcolepsie, y compris dans ma famille maternelle.  A côté de cela, presque chaque fois que je parle de ma maladie à quelqu’un, cette personne a toujours une connaissance qui a le même problème que moi. J’ai aussi rencontré d’autres malades diagnostiqués cette fois-ci à la clinique de mon médecin. Donc il se pose un véritable problème de communication au sujet de cette pathologie qui a pourtant un traitement adapté.

Quelles sont vos perspectives pour davantage faire connaître cette maladie ?

Dans l’optique justement de faire connaitre ces hypersomnies rares qui font ravage dans l’ombre, j’ai décidé de créer une page Facebook (Narcolepsie et Hypersomnies rares au Cameroun) dans laquelle je sensibilise les populations à en prendre conscience et à ne plus traiter les pauvres malades de paresseux. J’ai aussi pour projet de créer une association de malade qui nous permettra d’élargir notre champ de sensibilisation et de résoudre beaucoup d’autres problèmes liés à la disponible des médicaments sur le territoire national et peut être aussi à rendre le traitement, qui est extrêmement couteux, plus accessible à tous.

A côté de cela, je suis en train d’écrire un livre sur mon histoire par rapport à ce lourd handicap invisible. A travers ce livre, Il s’agira à la fois de sensibiliser la population en leur faisant vire d’une certaine manière ce que j’ai vécu et de permettre aux personnes souffrant de ces maux de ne pas se sentir seules, de trouver un écho à leur expérience et surtout d’avoir la preuve vivante qu’on peut malgré cela continuer d’avoir des ambitions et même être un exemple pour les autres.

Propos recueillis par A.D

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