13 000 cas par an, un accès aux soins insuffisant, une stigmatisation persistante. À Yaoundé, les 22 et 23 mai, le 2e Congrès francophone sur les fentes labiales et palatines a réuni 17 nationalités autour d’une seule urgence : transformer les discours en protocoles, et les protocoles en vies sauvées.

Pendant deux jours, les 22 et 23 mai 2026, Yaoundé a accueilli le 2e Congrès francophone sur les fentes labiales et palatines. Réunis à l’initiative de Smile Train, des spécialistes venus de 17 pays ont confronté leurs données, harmonisé leurs pratiques et tracé les contours d’une prise en charge régionale plus ambitieuse. Face à une malformation qui touche 13 000 nouveau-nés par an en Afrique francophone et reste encore trop souvent synonyme d’exclusion sociale, l’heure n’est plus aux constats. Elle est aux actes.

Il y a quatre ans, le Maroc accueillait pour la première fois un congrès entièrement dédié, en langue française, aux fentes labiales et palatines. C’était en 2022. Cent vingt-sept spécialistes venus de 18 pays avaient posé les bases d’une collaboration régionale alors encore embryonnaire. Quatre ans plus tard, Yaoundé a pris le relais, avec une édition plus étoffée, plus exigeante, et portée par une conviction : l’Afrique francophone a les compétences pour prendre en charge ses propres enfants. Il lui manque les structures, les ressources, la coordination et parfois, la volonté politique. Ce congrès s’est employé à travailler sur tous ces fronts à la fois.
Le Pr Faustin Mouafo Tambo, président du comité local d’organisation, a donné le ton dès l’ouverture des travaux : « Nous sommes réunis ici autour d’un enjeu majeur de santé publique. Il s’agit d’offrir à chaque enfant né avec une fente labiale ou palatine une prise en charge sûre, précoce, multidisciplinaire et accessible, quel que soit son lieu de naissance, son milieu social ou les ressources de sa famille ». Une ambition qui résume, en une phrase, l’écart entre ce qui existe et ce qui devrait être.

13 000 enfants par an. Et un retard qui s’accumule

Les chiffres, rappelés dès les premières heures du congrès, donnent la mesure du problème. Selon l’Organisation mondiale de la santé, environ un enfant sur 700 naît dans le monde avec une fente labiale et/ou palatine. En Afrique francophone, 23 pays, plus de 264 millions d’habitants, ce ratio se traduit par environ 13 000 nouveaux cas recensés chaque année ; au Cameeroun 819 enfans naissent chaque année avec une fente labiale palatine et depuis 2004 près de 3599 ont déjà été opérés. Depuis le lancement de ses programmes sur le continent africain en 2002, Smile Train a accompagné le traitement de plus de 45 000 patients dans la région, sur un total mondial de plus de deux millions d’opérations réalisées en partenariat avec des acteurs locaux dans plus de 70 pays depuis 1999. Des chiffres imposants. Qui masquent, pourtant, un retard considérable.

« Un important retard subsiste », a reconnu Nkeiruka Obi, vice-présidente de Smile Train et directrice régionale pour l’Afrique, dont l’allocution a été lue par Dr Nicole Bouba, directrice des programmes Smile Train pour l’Afrique francophone de l’Ouest et centrale. Et pour cause : 45 000 prises en charge sur quatre années, c’est moins de quatre cas pour 13 000 enfants qui naissent chaque année. Le stock de cas non traités, lui, ne cesse de croître.

La réalité du terrain, documentée par plusieurs communications scientifiques, est plus sombre encore. Au nord du Bénin, une étude portant sur la période 2019–2025 au centre médico-social Luc au Jourdain de N’dali a montré les limites de la prise en charge dans les zones rurales enclavées. En République centrafricaine, le Dr Gbelessio Junior Sylvère a présenté une cartographie des défis propres à son pays, marqué par l’instabilité et la faiblesse des infrastructures sanitaires. En République démocratique du Congo, trois communications distinctes, dont une consacrée aux seuls défis d’accessibilité géographique dans ce pays-continent, ont illustré la complexité d’un territoire où, selon les présentateurs, des familles parcourent des centaines de kilomètres pour accéder à un bloc opératoire, quand elles y accèdent.

Une malformation pas seulement anatomique

Derrière les données épidémiologiques se cache une réalité humaine que les intervenants ont refusé d’édulcorer. La fente labiale et/ou palatine n’est pas une malformation anodine. Elle affecte simultanément la respiration, l’alimentation, la parole, l’audition, le développement dentaire et, de façon insidieuse, l’estime de soi et l’intégration sociale de l’enfant.

Le Pr Hervé Benateau, chirurgien maxillo-facial au CHU de Caen, conférencier inaugural du congrès et acteur de missions humanitaires en Afrique de l’Ouest depuis plus de 25 ans, a posé le diagnostic avec la franchise du praticien de terrain : « Ce n’est pas grave dans le sens d’un cancer avec quelque chose qui va être fatal. Mais c’est grave quand même, parce que ces enfants, s’ils ne sont pas pris en charge ou mal pris en charge, risquent d’être exclus de la société. Il y a des problèmes fonctionnels réels : mastication, élocution, compréhensibilité. Et au-delà des croyances qui entourent encore ces malformations, il faut trouver des solutions ».
Ces croyances, justement, ont occupé une place importante dans les débats. Dans plusieurs contextes culturels représentés au congrès, les enfants porteurs de fentes sont encore perçus comme des signes de malédiction ou de faute parentale. Les mères, en particulier, sont souvent les premières victimes de cette stigmatisation. Une communication présentée depuis Brazzaville, République du Congo, a spécifiquement documenté l’accompagnement des mères stigmatisées dans un dispositif de soins multidisciplinaires. Une autre, venue de la République centrafricaine, a exploré le vécu psychologique de ces mères. Autant de données qui, pour la première fois, donnent corps scientifique à une souffrance longtemps invisible.
La chirurgie ne suffit pas. Ce que dit la science
Le thème central du congrès : « prise en charge holistique des fentes labiales et palatines en afrique francophone : état des lieux et perspectives », n’était pas un slogan. Il est le reflet d’une évolution majeure de la littérature médicale internationale, que les débats yaoundéens ont contribué à ancrer dans la réalité africaine francophone.
La Dr Susannah Schaefer, présidente-directrice générale de Smile Train, intervenue par visioconférence depuis les États-Unis, l’a formulé en termes cliniques nets : « La prise en charge globale n’est pas une simple aspiration ; c’est une norme clinique. Un enfant qui a subi une intervention chirurgicale réussie mais qui n’a pas accès à l’orthophonie, au traitement orthodontique ou à un soutien psychosocial n’a pas bénéficié d’une prise en charge complète ».
C’est précisément le sens du virage opéré depuis plusieurs années par la communauté médicale internationale. Le Pr Peter Donkor, chirurgien maxillo-facial ghanéen et président du Conseil médical africain de Smile Train, l’a exprimé avec une clarté sans équivoque lors de son intervention : « Il y a eu un changement délibéré : on est passé d’une concentration uniquement sur le traitement chirurgical à un traitement compréhensif. En plus de la chirurgie, il y a la nutrition, l’orthophonie, le traitement orthodontique, les soins médicaux, l’évaluation pédiatrique, et les soins psychologiques. Parce que les enfants que nous traitons doivent grandir pour devenir des individus équilibrés, confiants, qui s’adaptent bien à la société. Mon message est très simple : une personne, un spécialiste, ne peut jamais offrir le maximum de services que le patient a besoin. Le spécialiste doit travailler avec les autres pour offrir des soins complets. C’est seulement grâce aux soins multidisciplinaires que nous pouvons produire des adultes de bonne qualité, qui vivent une vie normale, même s’ils sont nés avec une fente ».

Concrètement, le modèle défendu par Smile Train articule sept dimensions de soins : chirurgie, nutrition, conseil et soutien psychosocial, santé bucco-dentaire, santé de l’oreille et audition, orthophonie, et orthodontie. Chacun de ces axes a donné lieu à une ou plusieurs sessions dédiées, avec des communications orales et des posters issus d’une douzaine de pays. L’une des sessions les plus suivies, présidée par le Dr Adamson Phiri, anesthésiste réanimateur et membre du Conseil consultatif médical africain, a porté spécifiquement sur le renforcement de la sécurité anesthésique, une question décisive dans des contextes où les plateaux techniques sont souvent insuffisants et le personnel anesthésiste peu formé aux spécificités pédiatriques.

Du côté de la chirurgie proprement dite, le Pr Benateau a présenté les évolutions de protocole qui font aujourd’hui consensus. Première avancée : la correction simultanée de la lèvre et du nez lors de la chirurgie primaire. « On sait maintenant depuis plusieurs années qu’il faut non seulement fermer la fente labiale, mais aussi faire le geste sur le nez immédiatement, pour avoir le meilleur résultat », a-t-il expliqué. Deuxième évolution : la fermeture du palais en deux temps opératoires distincts. « Il vaut mieux privilégier les fermetures en deux temps pour avoir moins de cicatrices et donc moins de problèmes de croissance sur la mâchoire supérieure, des problèmes qui sont secondaires à la chirurgie et non à la malformation ».

La nutrition préopératoire et postopératoire a constitué un autre axe fort du congrès. Le Dr Bwija Joe, en séance plénière le 23 mai, a présenté les données sur l’optimisation nutritionnelle avant et après la chirurgie. Un enjeu crucial : un enfant sous-alimenté ne peut pas être opéré en sécurité. En Guinée, en RDC, au Burundi, des communications ont documenté des situations où la malnutrition du nourrisson constitue le premier obstacle à l’accès au bloc opératoire , avant même les barrières géographiques ou financières.

Ce que les chirurgiens africains disent d’eux-mêmes

Le congrès a été, avant tout, le théâtre d’une mise à plat collective des pratiques. Neuf sessions de communications orales, réparties dans quatre salles simultanées, ont permis à des praticiens de pays aussi différents que le Sénégal, la RDC, Madagascar, le Mali, la Guinée-Bissau ou la Mauritanie de présenter leurs données et confronter leurs approches.
Parmi les faits marquants : un praticien camerounais a présenté une évaluation morphologique et fonctionnelle portant sur des enfants opérés dans deux hôpitaux de Yaoundé ; un chirurgien de Côte d’Ivoire a documenté la prise en charge des fentes cranio-faciales de type Tessier dans la région du Gbéké, dans le cadre de missions humanitaires ; un praticien du Sénégal a analysé 452 cas de chirurgie de fentes naso-labiales à l’hôpital Barthimée de Thiès. En RDC, le Pr Medard Kabuyaya a présenté une étude longitudinale mesurant l’impact de la réparation chirurgicale sur la qualité de vie des patients atteints de fente labio-palatine au Nord-Kivu, à partir de l’échelle CLEFT-Q.

Ces données locales, souvent issues d’années de collecte dans des conditions difficiles, ont été saluées comme une avancée décisive. Elles permettent de sortir d’une dépendance aux statistiques produites par les pays du Nord, et de construire une épidémiologie propre au contexte africain francophone.

Le catalogue de programmes de bourses et de formation présenté lors du congrès témoigne de la réalité de cet engagement : fellowships en chirurgie plastique (trois ans, via le COSECSA), post-fellowships spécialisés en chirurgie des fentes (huit à neuf mois, via le WACS), fellowships en anesthésie pédiatrique (un an, via le programme PATA en partenariat avec l’Université Vanderbilt), formation en orthophonie axée sur les fentes (trois ans, via l’École nationale des auxiliaires médicaux de Lomé)… La liste est longue, et les partenariats institutionnels nombreux : KidsOR, l’Université de Nairobi, la WFSA, l’Université Global Health Equity, notamment.

Le message de Smile Train : local d’abord, durable toujours
Smile Train a réaffirmé, tout au long du congrès, la philosophie qui guide son modèle depuis 1999 : ne pas substituer des équipes extérieures aux professionnels locaux, mais les former, les équiper, les financer pour qu’ils deviennent autonomes. « Nous n’envoyons pas d’équipes chirurgicales depuis l’étranger », a redit la Dr Schaefer. « Nous investissons dans les chirurgiens, les cliniciens et les systèmes de santé déjà présents dans chaque communauté, en leur apportant le soutien dont ils ont besoin en matière de formation, de financement, d’équipements et d’infrastructures cliniques pour donner des soins sûrs, complets et durables ».

Ce que le congrès laisse derrière lui
Le Pr Mouafo Tambo avait formulé le vœu, dès l’ouverture, que « cette rencontre soit un moment de science, de fraternité et surtout de responsabilité collective ».Le bilan des deux jours, à en juger par l’intensité des débats et la qualité des communications présentées, plaide pour qu’on lui donne raison.

Il reste, sur le chemin, tous les obstacles que le congrès a nommés mais ne pouvait à lui seul lever. Le Pr Benateau, avec la franchise qui caractérisait son regard de terrain, l’a dit sans ménagement : « Il reste des familles pour lesquelles les enfants n’accèdent pas aux soins parce que la communication ne vient pas jusqu’à eux, parce qu’ils ont cette peur ou cette impossibilité financière d’amener leur enfant jusqu’à un centre chirurgical. » La seule chose que Smile Train et ses partenaires demandent à ces familles, a-t-il ajouté, « c’est d’arriver jusqu’à nous. Une fois qu’ils arrivent, la prise en charge est gratuite. »

La distance entre ce qui est possible et ce qui est accessible reste, en Afrique francophone, la frontière la plus difficile à franchir. Ce congrès a prouvé qu’il existe désormais une communauté médicale régionale déterminée à la réduire. C’est, pour 13 000 enfants qui naissent chaque année avec une fente, une raison concrète d’espérer.

INTERVIEW

« Smile Train, avec ses partenaires au Cameroun et dans d’autres pays francophones, offre une prise en charge entièrement gratuite »

Quel est était l’objectif de ce 2ᵉ Congrès francophone sur les fentes labiales et palatines?

L’objectif : rassembler tous les partenaires impliqués dans la prise en charge des fentes labio-palatines que soutient Smile Train dans la région francophone : chirurgiens, orthodontistes, orthophonistes, psychologues, nutritionnistes et autres professionnels de santé. Nous avons souhaité créer un cadre d’échanges pour réfléchir ensemble aux moyens d’améliorer notre impact, traiter davantage de patients, renforcer la qualité des soins et envisager l’extension de nos programmes dans d’autres zones. Nous sommes conscients des nombreux défis qui existent dans nos pays, notamment en matière d’infrastructures et d’équipements médicaux, et cette rencontre était l’occasion d’identifier des solutions concrètes.

Pourquoi le Cameroun a-t-il été choisi pour accueillir ce deuxième congrès ?

Nous avons privilégié le Cameroun en raison de la solidité de notre présence dans le pays. Nous y comptons près de treize partenaires actifs dans la prise en charge des patients. Nous choisissons généralement des pays disposant d’une équipe dynamique capable d’assurer un bon accompagnement logistique et organisationnel. Le Cameroun présente également une incidence relativement élevée de cas, ce qui en fait un terrain prioritaire. Cette conférence était aussi l’occasion de renforcer notre visibilité et de sensibiliser davantage les populations aux possibilités de traitement.

Quelles sont concrètement les actions que vous menez sur le terrain à travers Smile Train ?

Notre intervention va bien au-delà de la chirurgie. Nous assurons une prise en charge globale. Cela commence par l’accompagnement nutritionnel, car les enfants atteints de fentes ont souvent du mal à s’alimenter. Nous finançons également les soins orthophoniques pour corriger les troubles de la parole, fréquents après une fente palatine. Nous intervenons aussi dans la prise en charge orthodontique, indispensable pour corriger l’alignement dentaire qui affecte à la fois l’esthétique et la mastication.
Par ailleurs, notre modèle repose sur le renforcement des capacités locales : nous formons les professionnels de santé sur place plutôt que de faire appel à des spécialistes étrangers. Nous équipons également les structures sanitaires. Au Cameroun, nous avons déjà contribué à l’installation de blocs pédiatriques complets à l’Hôpital de District de Bafoussam, l’Hôpital Gynéco-Obstétrique et Pédiatrique de Yaoundé (HGOPY) et à l’hôpital de Garoua.

Existe-t-il un volet de sensibilisation pour lutter contre la stigmatisation ?

Absolument. La sensibilisation est un pilier central de notre action. Nous travaillons en étroite collaboration avec les agents de santé communautaire, qui jouent un rôle clé dans les communautés. Nous les formons d’abord sur les fentes labio-palatines, leurs causes, leur traitement, les possibilités de prise en charge, puis ils sensibilisent à leur tour les familles, organisent des causeries éducatives et effectuent des visites à domicile. Nous utilisons également les radios communautaires, les districts sanitaires et les consultations hospitalières pour diffuser nos messages. Les patients déjà opérés participent aussi activement en partageant leur expérience avec d’autres parents hésitants.
Les personnes vivant avec une fente labio-palatine sont souvent victimes de stigmatisation.

Quel message souhaitez-vous adresser aux populations ?

Il faut que les populations comprennent que la fente labio-palatine n’est pas une malédiction. C’est une malformation congénitale qui survient au cours du développement embryonnaire du fœtus, lorsque les bourgeons maxillaires ne fusionnent pas correctement. À ce jour, la science n’a pas encore identifié une cause unique et précise. Nous savons seulement qu’il peut toucher n’importe quelle famille. Il ne faut donc pas stigmatiser ces enfants ni leurs parents. La bonne nouvelle, c’est que cette malformation se traite. Une fois opérés et bien accompagnés, ces enfants peuvent mener une vie normale et épanouie. Smile Train, avec ses partenaires au Cameroun et dans d’autres pays francophones, offre une prise en charge entièrement gratuite. Dès qu’un cas est identifié, nous encourageons les familles à se rapprocher des structures partenaires.

Quelles sont les principales difficultés rencontrées sur le terrain ?

La première difficulté est le manque de professionnels spécialisés. Les orthodontistes, par exemple, sont peu nombreux alors que leur expertise est indispensable. Cela oblige à investir d’abord dans la formation avant de pouvoir étendre les services, ce qui ralentit notre capacité d’action. Nous faisons également face à des insuffisances en équipements et en infrastructures : certains établissements souhaitent intégrer nos programmes, mais leurs blocs opératoires ne répondent pas encore aux standards requis. Enfin, l’accès géographique reste un défi. De nombreux patients vivent dans des zones éloignées ou ignorent l’existence de soins gratuits. C’est pourquoi nous devons continuer à intensifier la sensibilisation pour que chaque famille sache qu’au Cameroun, la prise en charge des fentes labio-palatines est entièrement gratuite.

PROPOS

« Aucun enfant ne doit être condamné à porter toute sa vie le poids d’une malformation qu’il est possible de corriger »

« Les fentes labio-palatines constituent l’une des malformations congénitales les plus fréquentes à travers le monde. Dans nos pays, elles s’inscrivent trop souvent dans un cycle désactivant, insuffisamment pris en charge, et sources de profondes souffrances, visibles et invisibles. Au-delà du geste chirurgical, ces malformations affectent les premiers actes de la vie, compliquant dès la naissance l’alimentation du nouveau-né. Elles entravent le développement harmonieux de la parole, fragilisent l’estime de soi, l’intégration scolaire et sociale, et éprouvent durablement les familles, tant sur le plan psychologique que financier.
Un enfant porteur de fentes labio-palatines n’est pas seulement un cas clinique, c’est une vie en devenir, un potentiel à préserver, un avenir que notre action collective va permettre de réhabiliter, de protéger et d’honorer. Comme l’écrivait Antoine de Saint-Exupéry : “On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux.” Cette vérité nous rappelle qu’au-delà de la malformation physique, c’est la dignité, la sensibilité et l’avenir de l’enfant que nous avons le devoir de défendre.
Conscients de ces enjeux, le Cameroun a fait du développement de l’offre de soins spécialisés un axe fort de sa politique de santé. Cette priorité s’inscrit dans la dynamique plus large de modernisation et de renforcement de nos systèmes de santé, avec pour cap une exigence claire : offrir à chaque citoyen, et particulièrement à chaque enfant, des soins de qualité, accessibles, équitables et respectueux de la dignité humaine.
Face à des problématiques aussi complexes que les fentes labio-palatines, aucun pays, aucune institution, aucun professionnel ne peut agir efficacement en restant isolé. La qualité de la réponse dépend de la force du réseau que nous tissons. Grâce à nos partenariats, des avancées significatives ont été réalisées, notamment dans la formation et la surspécialisation des ressources humaines, l’augmentation de l’accès et de la qualité des interventions chirurgicales, le développement de la recherche clinique et épidémiologique, ainsi que la mise en place de dispositifs d’accompagnement psychologique, social et éducatif des enfants et de leurs familles.
Le gouvernement camerounais réaffirme sa détermination à poursuivre et à intensifier cette coopération, dans un esprit de responsabilité partagée, de réciprocité et de respect mutuel. Notre conviction est simple : c’est en conjuguant nos forces, nos expériences et nos ressources que nous pourrons réduire durablement les inégalités d’accès aux soins et offrir à chaque enfant, où qu’il soit, une chance réelle de bénéficier d’un traitement complet et de qualité.
Ce congrès n’est pas seulement une rencontre scientifique, il est aussi une opportunité stratégique pour structurer une vision commune à l’échelle de l’espace francophone. Notre objectif doit être sans ambiguïté : faire de l’Afrique francophone un pôle d’excellence dans la prise en charge globale et intégrée des fentes labio-palatines. En unissant nos efforts et nos ressources, nous devons faire en sorte qu’aucun enfant ne soit condamné à porter toute sa vie le poids d’une malformation qu’il est aujourd’hui possible de corriger dans des conditions sûres et efficaces. »