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Le vitiligo : ma hantise

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« On m’a dit que j’avais arraché le mari d’autrui et qu’une femme m’avait envoyé le feu de la sorcellerie. » Mebom Rufine Reine, 35 ans, vit avec le vitiligo depuis sept ans. Une maladie qui l’a dépouillée de tout : un emploi, un foyer stable, sa dignité. Elle raconte…

Les mots sortent lentement, comme arrachés à une douleur trop longtemps contenue. Les yeux remplis de larmes, la voix tremblante, Reine puise dans ses dernières énergies pour raconter son histoire. Une histoire que peu de gens connaissent, parce que le vitiligo reste une maladie invisible aux yeux du grand public, invisible, sauf sur la peau de ceux qui en souffrent.
Elle a 35 ans. Elle est auxiliaire de vie et auxiliaire de puériculture. Elle s’appelle Mebom Rufine Rein . Et un matin, il y a sept ans, elle s’est levée et a vu sa peau lui parler autrement.

Des taches qui ne partent pas

Tout a commencé par de petites anomalies sur le visage. « Je fabriquais des savons en morceaux à l’époque. Je me suis dit que c’était peut-être la soude qui m’avait piqué. » Elle attend. Elle observe. Mais les taches, elles, ne partent pas. Elles s’étendent. Du visage aux yeux, des joues aux lèvres.
Le vitiligo est une affection cutanée chronique qui détruit les mélanocytes — les cellules responsables de la pigmentation de la peau, provoquant l’apparition de zones dépigmentées, blanchâtres, irrégulières. Si la maladie n’est pas contagieuse, ses causes restent partiellement méconnues : facteurs génétiques, dysfonctionnement auto-immun, stress oxydatif. Pour les patients en Afrique subsaharienne, y compris au Cameroun, elle demeure sous-diagnostiquée, mal prise en charge, et profondément stigmatisante.
Reine ne savait rien de tout cela ce matin-là.

Un million de francs pour se soigner

Sa première consultation chez un dermatologue, dans un hôpital de Yaoundé, tourne vite au cauchemar financier. « Le remède était trop cher. La femme m’avait même demandé un million de francs. » Elle tente alors de se procurer le médicament prescrit en pharmacie. On lui dit que ce produit ne se vend pas ailleurs que dans cet établissement. Elle renonce.
S’ensuit une longue errance thérapeutique, douloureuse et coûteuse : médecines traditionnelles au marché de Mokolo, méladiline à 14 000 francs la boîte, contre 2 000 francs cinq ans plus tôt, une naturopathe qui lui prescrit des feuilles de piment à frotter sur les zones touchées, un savon artisanal fabriqué par une religieuse à Obili… « J’ai tellement marché. On m’a tellement trompé, mangé de l’argent. Je ne sais vraiment pas. »

Ce que les charlatans, les tradipraticiens et même certains professionnels de santé lui ont pris, c’est plus que de l’argent. C’est du temps. Et pendant ce temps, la maladie avançait.

« Tu n’es pas le genre de personne avec qui on peut marcher »

Le corps de Reine devient progressivement un terrain de rejet. Au travail, d’abord. Son premier emploi, elle devait l’exercer dans un restaurant de la ville de Yaoundé. « Quand on a vu ma peau, on m’a dit que je n’étais pas ce qu’on voulait. » Traumatisée, renvoyée à ses propres taches comme à un verdict d’indignité, elle est contrainte de se rabattre sur de petits métiers.
Puis c’est dans son propre foyer que le couteau s’enfonce. Son conjoint, certains jours, ne rentre pas. Confronté, il lâche cette phrase qui ne la quittera plus : « Tu n’es pas le genre de personne avec qui on peut marcher. » Sa mère, à court de consolations, finit par lui glisser : « Accouche tes enfants, parce que ce sont eux qui vont t’enterrer. »
Dans la rue, les enfants s’approchent d’elle, lui touchent la peau avec curiosité : « Tantine, tu as la blessure. » Elle encaisse. Elle rentre. Elle pleure.

Le feu de la sorcellerie

Le pire, peut-être, vient de l’intérieur même de la famille. Dans son patois, le vitiligo a un nom qui dit tout du poids culturel de la maladie : « le feu de la sorcellerie ». Un jour, un oncle lui pose la question à voix haute : « Est-ce que tu as arraché le mari d’autrui, et une femme t’a envoyé le feu de la sorcellerie ? » Cette question, formulée sans honte, résume des années de soupçon. « Ça m’a vraiment beaucoup traumatisée », dit-elle simplement.
Le stress, elle le sait maintenant, est l’ennemi intime du vitiligo. « Lorsque je suis stressée, les taches évoluent très vite. Je peux me réveiller un matin et me rendre compte qu’elles blanchissent tellement. » Un cercle vicieux infernal : la maladie génère du stress social, le stress social accélère la maladie.

L’appel de Reine

Aujourd’hui, deux de ses proches : une petite sœur, un grand frère établi au Canada ont développé le vitiligo à leur tour. Elle les observe, comme elle observe ses enfants tous les matins, avec cette crainte sourde que la maladie les rattrape aussi.
Mais Reine a décidé de parler. Pas pour elle seule. Pour toutes celles qui vivent recluses dans leurs foyers, trop honteux pour être nommés, trop pauvres pour être soignés. « Ce que je demanderais au gouvernement, c’est de pouvoir aider ceux qui ont le vitiligo. Nous sommes vraiment rejetés. Même dans nos foyers. Même dans nos familles. »

Au Ministre de la Promotion de la Femme, à ONUFEMME, aux décideurs qui liront ces lignes, Reine adresse un plaidoyer nu, sans artifice : rendre le traitement accessible, financer la sensibilisation, nommer la maladie pour arracher les malades à la honte et aux charlatans.
Une reine, dit-on, ne se courbe pas. Mebom Rufine Reine, elle, s’est longtemps pliée sous le poids d’une maladie que la société ne comprend pas. Aujourd’hui, elle se redresse et parle.
Elle est auxiliaire de vie et auxiliaire de puériculture, âgée de 35 ans. Elle vit avec le vitiligo depuis sept ans. Elle prend soin des autres pour vivre. Qui prendra soin d’elle ?

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MIREILLE SIAPJE

Rédacteur en Chef

Journaliste multimédia, rédactrice en chef du groupe de presse Échos Santé. Spécialisée en santé publique, droits humains et environnement. S’exprime en français et en anglais. Lauréate du Prix Médiation Press Trophies 2014 et du Prix Michel Sidibé 2024.

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