Ela Mengue Roch Maxime Vidal, président de l’association Vivre avec le Vitiligo (AVVITIL).

Vous êtes président de AVVITIL, c’est quoi cette association, et pourquoi l’avoir créée ?

Première association camerounaise dédiée au vitiligo au Cameroun. Nous sommes opérationnels depuis 2016, et notre association a été créée dans le but de faire connaître à la population camerounaise ce qu’est le vitiligo. Beaucoup de gens en souffrent, mais à cause de l’ignorance et des préjugés, cette maladie faisait et continue à faire beaucoup de mal.

Vous-même, vous êtes atteint du vitiligo!

Tout à fait. J’ai le vitiligo depuis 2001, quand je rentre à l’université. Jeune étudiant, je me retrouve avec des taches sur le visage. Je pense que c’est seulement là et je me rends compte que ça apparaît partout sur moi. J’ai essayé de me faire soigner, mais sans résultat durable. Il a fallu braver cette difficulté pour donner un sens à sa vie. Aujourd’hui, je vis avec mon vitiligo, et j’en suis fier.

Le Cameroun dispose-t-il de données nationales fiables sur l’ampleur de la maladie ?

Malheureusement, non. Sur le plan national, l’État n’a pas pris sur lui d’accompagner cette démarche. L’aide reçue des pouvoirs publics était surtout technique : envoyer un médecin ou un expert pendant nos sorties. Mais les moyens financiers, jamais. Or, pour atteindre les personnes les plus isolées, il en faut. La plupart des patients que j’ai rencontrés ont passé des années renfermées sur eux-mêmes. Quand ils décident enfin de sortir, ils sont réduits à la débrouillardise.

Concrètement, qu’avez-vous fait sur le terrain ?
Nous avons organisé des marches sportives, des tables rondes, des conférences avec des dermatologues, des forums où les patients pouvaient se retrouver. Parfois, on rassemblait des centaines de personnes, patients et familles, parce que la sensibilisation, ce n’est pas seulement pour ceux qui ont la maladie. La famille aussi, elle est souvent ignorante. Et l’une des forces pour surmonter ça, elle vient de la famille. Nous avons beaucoup travaillé dans le Centre, mais des gens venaient du Sud, de l’Ouest pour nous rejoindre. Malheureusement, le Covid nous a cassés. Nous sommes en dormance, mais nous existons encore.

Quelles conséquences sociales avez-vous observées sur le terrain ?

Je vais vous donner des cas concrets. Une maman découvre que la peau de ses parties intimes a blanchi. Son mari l’accuse de l’avoir trompé, il veut la quitter. Ce sont des enfants qui vont souffrir à cause d’une ignorance. Heureusement, on a réussi à entrer en contact avec ce couple, à leur expliquer. Mais les années de dépression, de stress, de famille brisée, elles sont passées.
Autre exemple : un enfant brillant, au petit séminaire, qui voit des taches apparaître. Les prêtres ne comprennent pas. Son environnement le rejette. Il a tout perdu : ses études, son avenir. Quand notre association le retrouve, les années sont déjà passées. Aujourd’hui, il conduit un taxi, mais il le fait avec aisance, lui qui refusait de sortir de chez lui.
Et dans un village du Nord, j’ai rencontré une femme qu’on traitait de sorcière. J’arrive, moi, avec mes propres taches. Je leur dis : « Si pour vous elle est sorcière, alors je suis sorcier aussi. » C’est comme ça que j’ai sorti cette femme de l’ombre. Quand je l’ai revue, elle rayonnait.

Les traitements sont-ils accessibles financièrement ?

Non. Pas du tout. Aller chez un dermatologue, ça demande des moyens. Le traitement qu’on vous prescrit, vous pouvez le commencer, mais pouvez-vous le suivre dans la durée ? Le Vitex, que je commandais en France à l’époque, coûtait dans les 80 000 francs CFA. J’ai fini par arrêter tout traitement il y a quinze ans. Mes parents ont dépensé beaucoup, sans résultat. J’ai décidé de vivre avec. Les médecins le disent eux-mêmes : les traitements peuvent durer de quatre mois à un an. Quand le traitement est long et coûteux, beaucoup abandonnent.

Quel est votre plaidoyer ?

Je regrette que les pouvoirs publics n’aient pas pris la chose à cœur, comme ils l’ont fait pour la drépanocytose, l’albinisme, le VIH. Pourtant, à côté de ces maladies visibles, des gens souffrent dans l’ombre. Des enfants qui n’ont pas pu aller à l’école. Des diplômés qui n’ont pas trouvé d’emploi à cause du vitiligo. J’interpelle le ministère de la Santé, le ministère des Affaires sociales, le ministère de la Recherche scientifique : accompagnez ces actions. Le Cameroun regorge de plantes médicinales, pourquoi ne pas investir dans la recherche d’une solution locale ? Seuls les pouvoirs publics ont la capacité de mobiliser à grande échelle. Nous, on a mouillé le maillot. À eux de prendre le relais.