Dans la lutte contre la tuberculose multirésistante, un aspect reste trop souvent dans l’ombre : l’impact psychologique dévastateur sur les patients rejetés par leurs proches. Psychiatre et Sous-directeur de la Santé mentale, au ministère de la Santé publique, le Dr Laure Menguene analyse les mécanismes de ce rejet, ses conséquences parfois fatales, et les pistes pour une prise en charge globale.

Docteur, vous avez évoqué le rejet des familles et des communautés envers les patients atteints de tuberculose multirésistante. Comment ce rejet se manifeste-t-il concrètement dans leurs discours et leurs comportements ?

 Le rejet se manifeste d’abord par des paroles blessantes et dédaigneuses. On entend des phrases comme « Ne me touche pas », « Tourne-toi de l’autre côté », « Ne me contamine pas ». Il y a des façons de dire à quelqu’un comment tousser qui sont très violentes psychologiquement. Ensuite, on observe un manque d’intérêt ou de soutien flagrant : on ne rend pas visite au malade, on l’abandonne purement et simplement, il ne bénéficie plus de l’accompagnement accordé aux autres membres de la famille. Dans les gestes du quotidien, c’est très parlant : des mouchoirs qu’on plaque sur son nez et sa bouche en sa présence, des refus de partager les repas ou les objets personnels, parfois même d’apporter de la nourriture. On ne veut pas s’asseoir à côté de lui. Toutes ces attitudes traduisent un rejet profond.

Quel est l’impact psychologique de ce rejet sur les patients ?

Les réactions varient selon les personnalités et les expériences de vie. Certains patients deviennent irritables, agressifs envers ceux qui les rejettent. D’autres, au contraire, se mettent en retrait, s’isolent pour ne plus avoir à subir ces situations douloureuses. Dans tous les cas, on retrouve un sentiment intense de rejet, d’abandon et de solitude. S’installe ensuite une perte d’estime de soi, de confiance en soi. Le patient se dit : « Je ne suis plus rien, je ne vaux rien. » Cette dévalorisation entraîne une tristesse profonde, du pessimisme, une démotivation générale. Et cette démotivation est extrêmement problématique pour faire face à la maladie.

Cette détresse peut-elle aller jusqu’à des pathologies mentales graves ?

Absolument. Tous ces symptômes peuvent évoluer vers une dépression caractérisée, avec son cortège de conséquences. Et dans les cas les plus sévères, des idées suicidaires peuvent apparaître, voire des passages à l’acte. Il faut le dire clairement : on peut mourir des suites du rejet. On attribuera le décès à la tuberculose multirésistante, mais en réalité, c’est une dépression grave, provoquée par le comportement de l’entourage, qui a tué le patient. À cela s’ajoutent de l’anxiété, un sentiment de honte, de culpabilité. Tout cela crée un cercle vicieux : plus le patient souffre psychologiquement, moins il est observant sur le plan thérapeutique. Il n’a plus la motivation de se soigner. À quoi bon, puisqu’il est rejeté de tous ?

Comment s’installent précisément la dépression, l’anxiété et les idées suicidaires chez ces patients ?

Le rejet est déjà une source majeure de mal-être. À cela s’ajoute le fardeau de la maladie elle-même et les répercussions parfois difficiles des traitements. Le patient perd espoir, surtout s’il a déjà été traité plusieurs fois sans succès. Il se dit : « Ça ne marche pas, je vais mourir. » Cet état génère de l’angoisse, des idées noires. S’ajoutent des difficultés de concentration, de prise de décision, des troubles du sommeil et de l’appétit. Or, un cerveau qui ne dort pas ne fonctionne pas normalement. Il est en proie à des pensées négatives, à des émotions douloureuses comme la tristesse, la honte, la culpabilité, parfois la colère. C’est ce terreau qui fait le lit de la dépression et de l’anxiété.

 Existe-t-il des signes d’alarme que les proches et les soignants devraient connaître ?

Il faut d’abord savoir que certains patients ne manifestent pas visiblement leur mal-être. C’est pourquoi tout patient atteint de tuberculose multirésistante qui vit une situation de rejet a besoin d’un accompagnement psychologique, même en l’absence de symptômes apparents. Mais fort heureusement, il y a souvent des manifestations. Le premier signe d’alarme, c’est tout changement de comportement. Quand on connaît une personne, si elle était joviale et devient agressive, irritable, si elle s’isole, il faut s’inquiéter. Les troubles du sommeil, les troubles de l’appétit sont des signaux. Les plaintes physiques multiples et changeantes aussi : aujourd’hui des maux de tête, demain des douleurs d’estomac, après-demain des douleurs lombaires. Quand un patient verbalise son mal-être (« Je n’en peux plus », « Je veux en finir »), il faut prendre cela très au sérieux. Le refus de prendre ses médicaments ou de poursuivre le traitement est également un signal d’alarme majeur. Enfin, sur le plan spirituel, une personne croyante qui déclare soudainement que « Dieu n’existe pas » ou que « ça ne vaut pas la peine de prier » manifeste une détresse profonde.

Lorsque ces patients guérissent, gardent-ils des séquelles psychologiques ?

Oui, malheureusement. Même guéri, le patient peut garder une estime de soi fragile. Il peut rester dans un mode de fonctionnement marqué par l’irritabilité, l’agressivité, parce qu’il en veut à tous ceux qui l’ont fait souffrir. D’autres persistent dans l’isolement. Des troubles anxieux ou dépressifs peuvent s’installer durablement. On observe aussi des difficultés à faire confiance aux autres, des problèmes relationnels, un sentiment persistant de vulnérabilité.

Comment accompagner ces patients, pendant et après la maladie ?

L’accompagnement doit commencer par… l’entourage ! Avant d’aider le patient, il faut aider ses proches. Une bonne psychoéducation est essentielle : donner à la famille, au conjoint, des informations précises sur la maladie, sur les modes de contamination, sur les attitudes à adopter. Quand les proches comprennent, ils peuvent interagir sainement. Ensuite, il faut offrir au patient un soutien psychologique individuel, une psychoéducation adaptée. Une fois guéri, il faut l’encourager à réintégrer la vie sociale : participer aux activités familiales, aux réunions de quartier, aux activités sportives, religieuses. L’aider à gérer les situations stressantes, à comprendre que la maladie était une difficulté surmontée et qu’il peut désormais penser à l’avenir. Des psychothérapies de soutien, un travail sur la gestion du stress et des émotions sont extrêmement bénéfiques.

Un dernier mot ?

Je voudrais remercier Échos-santé d’avoir évoqué cette problématique. Quand on parle de tuberculose, même multirésistante, on ne pense qu’à l’aspect physique. On oublie la souffrance mentale, les appréhensions des malades, la peur qu’ils suscitent chez ceux qui les côtoient. Il est crucial d’investir dans la psychoéducation de tous, et dans l’accompagnement psychologique des patients. Le rejet est une violence silencieuse, mais ses conséquences peuvent être aussi graves que celles de la maladie elle-même.

Propos recueillis par Elvis Serge NSAA