La fondation « JAYDAH Precious Heart » a organisé un café-rencontre le 27 août 2026 à Yaoundé pour les parents d’enfants vivant avec une paralysie motrice cérébrale. Cet échange a permis de créer un véritable espace d’écoute et de solidarité pour échanger sur le quotidien et les défis liés à la prise en charge de la maladie.

Derrière chaque enfant vivant avec une paralysie motrice cérébrale, il y a le récit bouleversant de ses parents. Leur vie est un voyage suspendu au rythme des soins constants et des séances de rééducation infinies. C’est l’histoire intime de combats quotidiens contre le découragement, de nuits sans sommeil et de sacrifices immenses, portés par un amour inconditionnel qui refuse de baisser les bras.
À sa naissance, la fille de Papa Alain se porte bien et présente un bon poids. Les premières inquiétudes apparaissent vers 9 ou 10 mois. « Quand on pose l’enfant, elle s’assoit mais toujours, elle tombe. Je ne comprends pas. » Contrairement à son grand frère qui, à six mois, commençait déjà à bouger partout, la petite reste très dépendante. « Elle mangeait bien, elle dormait bien, mais elle ne pouvait pas tenir, elle ne pouvait pas prendre quelque chose en main toute seule. » À un an et demi, face à cette situation, les explications de l’entourage prennent une autre direction. On parle de sorcellerie. Sa belle-famille va jusqu’à le soupçonner d’avoir ensorcelé sa propre fille. Hors de lui, le père accepta de laisser l’enfant à sa belle-famille, qui prit alors la décision de le conduire chez des guérisseurs ». L’un d’eux lui promet même qu’en un mois, elle marchera, parlera et courra. Mais les mois passent et aucun changement ne se produit. « C’est comme ça qu’on a tourné en rond, tourné en rond. » Le père finit par exiger le retour de sa fille. Un ami pasteur lui conseille alors de se rendre à l’hôpital. Papa Alain suit le conseil. Le neuro-pédiatre examine sa fille et lui prescrit notamment un scanner cérébral. C’est à partir de cet examen que le diagnostic est posé. Quand le neuro-pédiatre a regardé le scanner, le diagnostic est tombé « C’est paralysie cérébrale ». Le père comprend alors que les difficultés de sa fille relèvent d’une atteinte cérébrale et non de la sorcellerie. Selon les explications qui lui ont été données, cette atteinte pourrait être liée à une infection survenue pendant la grossesse et ayant affecté le cerveau de l’enfant. Une présence remarquable, Papa Paul était le seul homme de la rencontre, prouvant ainsi qu’il existe encore des maris dévoués aux côtés de leur épouse. Inspiré par cet exemple pour accompagner sa propre fille, Papa Alain a décidé de revoir ses priorités. Il a ainsi abandonné une thèse de philosophie entamée depuis cinq ans : « Même à 50 ou 70 ans, je pourrai reprendre ma thèse. Aujourd’hui, ma priorité absolue, c’est notre fille. », dit-il à sa femme. Trois ans plus tard, les progrès sont lents, mais le père les voit. Les séances chez le psychomotricien commencent à porter leurs fruits. « Elle commence quand même à attraper, elle rattrape l’équilibre. Elle commence à se mettre debout quand on la tient. »
Pour Maman Sylvie, l’histoire remonte au 6 octobre 2003. Son premier fils naît à Yaoundé après un accouchement difficile. « L’enfant n’a pas lancé le premier cri de la naissance. » Après avoir été réanimé, le nouveau-né est transféré en néonatologie, où il reçoit des soins pendant un mois. Des examens sont ensuite réalisés. « Ils ont constaté que l’enfant avait un problème au niveau du cerveau. Ils m’ont envoyé au centre de rééducation. » Les séances commencent, mais les difficultés persistent. Vingt-deux ans plus tard, son fils reste entièrement dépendant de sa mère. « C’est vraiment compliqué pour moi à la maison d’avoir un enfant de 22 ans qui ne fait rien, qui ne mange pas, qui ne s’assoit pas. Il est couché. Il porte les couches, je le lave, je le nourris, je m’occupe de lui. » Puis, en 2020, le même scénario se répète. Son cinquième enfant naît à Yaoundé sans pleurer immédiatement. Il est placé sous oxygène puis en couveuse pendant dix jours. Là encore, les examens révèlent un problème cérébral, décrit cette fois comme « une malformation du cerveau ». À six ans, l’enfant ne s’assoit toujours pas, ne s’alimente pas correctement et ne parle pas. Sa mère doit mixer ses repas et continue de lui mettre des couches. « Le même scénario. Il ne s’assoit pas. Il ne s’alimente pas bien. Il faut que je mixe ses repas. Il ne mange pas. Il ne parle pas. Il ne fait rien de lui. 6 ans, il porte toujours les couches. » Avec deux enfants nécessitant une assistance permanente, son quotidien devient extrêmement difficile. « C’est vraiment un calvaire pour moi. Je ne peux pas sortir. Il faut quelqu’un pour venir à mon secours. Pour venir m’aider. » Au-delà des soins, elle déplore surtout le manque d’accompagnement. « Actuellement, je n’ai aucun accompagnement », explique-t-elle, tout en espérant pouvoir échanger avec d’autres familles et ne plus avoir le sentiment d’être seule face à cette situation.

Des parents demandent plus d’écoute et de soutien

Les témoignages recueillis lors du Café des parents mettent en lumière une autre difficulté majeure : la relation douloureuse avec certains professionnels de santé. Maman Manuella raconte ainsi le diagnostic brutal posé par sa neuro-pédiatre : « Ton enfant n’est pas normal. Elle ne pourra ni marcher, ni parler. Malheureusement. Il n’y a pas de poubelle pour la jeter ». Pourtant, grâce à l’insistance et aux soins de sa mère, la petite fille a commencé à sourire et à récupérer un peu. Face à ces progrès, le médecin a persisté dans son pessimisme : « Je ne veux pas te décourager, mais même si elle sourit, cela ne servira à rien. Même si le traitement fonctionne, l’enfant ne survivra pas. ». Plus tard, lorsque l’enfant a commencé à faire des crises, le médecin a semblé presque satisfaite d’avoir eu raison, lançant un cruel : « Je t’avais prévenue ». Depuis lors, la maman a décidé de ne plus retourner avec son enfant chez elle : « Tant que je n’ai pas un médecin qui me donne de l’empathie, je garde mon enfant chez moi », confie-t-elle. Les parents évoquent aussi le coût des soins, le manque de spécialistes et de structures adaptées, ainsi que l’abandon de certains proches. Ils demandent davantage de sensibilisation, une prise en charge moins coûteuse, un meilleur plateau technique et un accompagnement plus important des familles.

Prévenir, mais ne pas laisser les familles seules

Pour Catherine MENENGUE NGUELE, médecin de santé publique présente en tant qu’accompagnatrice, ces témoignages prouvent que de nombreux efforts restent à accomplir en matière de prévention, celle-ci devant débuter dès la grossesse, se poursuivre à l’accouchement et se maintenir après la naissance à travers un suivi médical rigoureux et une prise en charge efficace des infections. Pour garantir la sécurité de la mère et de l’enfant, elle conseille vivement aux parents de choisir un hôpital reconnu par l’État disposant d’un bloc opératoire fonctionnel, de veiller à la présence d’un pédiatre, et de s’assurer d’un suivi continu avec un même médecin du début à la fin du processus. Mais pour les familles déjà confrontées à l’IMC, l’enjeu est aussi celui de l’accompagnement.
L’association « JAYDAH Precious Heart » souhaite renforcer les actions communautaires et créer un lien entre les familles et les institutions, notamment le ministère de la Santé et le ministère des Affaires sociales. Car pour ces parents, le combat ne s’arrête pas au diagnostic. Il se poursuit dans les séances de rééducation, les soins quotidiens et les petits progrès, parfois imperceptibles pour les autres, mais immenses pour une famille.
Au-delà des larmes et des alertes, ce Café des Parents aura eu le mérite de briser le silence. Il est désormais urgent de transformer ces témoignages douloureux en un plaidoyer national pour que donner la vie ne signifie plus jamais risquer la sienne.
Marie Chantale FAIDA

Interview

« Les enfants IMC ne sont pas des enfants mystiques, ce sont des enfants à besoins spécifiques »

Qu’est-ce qui a motivé l’organisation de cette rencontre du Café des parents ?

Le Café des parents, c’est cet espace que nous avons décidé, au sein de notre association, d’offrir aux parents pour l’écoute, le partage et de la bienveillance. En tant que parents d’enfants IMC (Infirmité Motrice Cérébrale), le quotidien est difficile. Nous avons voulu les sortir de leur routine quotidienne et leur donner un espace où ils peuvent s’exprimer, nous dire quels sont leurs défis au quotidien, ce qu’ils traversent, quels sont leurs souhaits et ce qu’ils attendent du corps médical et de notre société. Il y a beaucoup de stigmatisation. Les enfants IMC ne sont pas des enfants serpents, ce ne sont pas des enfants mongols, ce ne sont pas des enfants à déposer auprès d’un cours d’eau pour qu’ils se transforment en serpent et partent. Ce sont des enfants à besoins spécifiques qui ont besoin d’accompagnement. Et encore plus, les parents ont besoin d’être écoutés, accompagnés et soutenus. C’est dans cette dynamique que nous avons décidé d’organiser ce moment de partage. Nous avons voulu créer un espace où les parents peuvent s’exprimer, échanger, s’écouter, créer des liens et se dire surtout qu’ils ne sont pas seuls. Moi-même, j’ai été maman d’un enfant infirme moteur cérébral et je sais combien le parcours peut être difficile.

Quels sont les principaux résultats obtenus à l’issue de la rencontre précédente ?

En matière de sensibilisation, je dois reconnaître que nous progressons nettement. Beaucoup de parents que nous croisions n’avaient aucune idée de ce qu’était l’IMC ; aujourd’hui, certains commencent enfin à comprendre la réalité de cette situation, ses modes de prévention et l’importance d’une bonne prise en charge dès la grossesse. Nous avons d’ailleurs eu le témoignage marquant de maman Sylvie, qui a deux enfants touchés par l’IMC, l’un de 23 ans et l’autre de 6 ans et demi. À cause du premier, elle s’est coupée du monde pendant toutes ces années, paralysée par la peur de sortir et d’affronter le regard d’autrui. Notre but premier était précisément de briser cela : offrir aux mamans, mais aussi aux pères car nous avons eu la chance d’avoir un papa avec nous aujourd’hui, un espace d’expression totalement libre.

Quelles sont les difficultés majeures rencontrées dans cette lutte ?

Il faut dire que l’infirmité motrice cérébrale, pour chacun des cas, est particulière. Mais selon les chiffres, l’asphyxie néonatale est la cause majeure de l’infirmité motrice cérébrale au Cameroun. Alors, l’association agit beaucoup plus dans la sensibilisation pour la prévention, parce que ce n’est pas une maladie curable au sens propre du terme. Ce n’est pas le paludisme où vous prendrez une perfusion et vous irez mieux. C’est tout un accompagnement sur une longue durée : il faut un orthophoniste, il faut un psychomotricien, il faut énormément de choses. Notre lutte, c’est d’éviter au maximum ces cas et nous croyons que c’est possible d’avoir zéro cas IMC au Cameroun. C’est possible si nous travaillons davantage dans la prise en charge et dans la sensibilisation. Beaucoup de femmes débutent une grossesse sans même savoir les risques qu’elles encourent. Il faut donc parler, éduquer, et donner aux mamans les clés pour comprendre leur corps pendant qu’elles sont enceintes. C’est ça notre vision et notre combat au quotidien. Nous pouvons dire que nous faisons du chemin, car beaucoup de parents que nous rencontrons et qui n’avaient pas l’information comprennent désormais ce que c’est, comment on le prévient et comment on doit être pris en charge quand on est enceinte.

Quelles sont les prochaines étapes pour l’association ?

Nous espérons que les voix des parents porteront jusqu’aux autorités compétentes pour que les protocoles de santé soient davantage améliorés, afin d’avoir une meilleure prise en charge pour les enfants et également pour les parents. Nous avons un calendrier annuel et nous allons suivre nos activités. Pour le mois de septembre, nous avons des sensibilisations prévues dans les maternités. Nous allons également déposer un plaidoyer auprès du Ministère de la Santé pour obtenir de meilleurs protocoles d’accompagnement pour ces enfants et accentuer davantage la prévention.
Propos recueillis par Marie Chantale FAIDA